Veel provincies in Pennsylvania slagen er niet in de dood van elk kind in hun gebied te beoordelen, ondanks een staatswet uit 2008 die hen daartoe verplicht.
Het probleem, zeggen voorstanders en deelnemers aan het programma, is een gebrek aan staatssteun bij het verzamelen van gegevens en aan tijd voor vrijwilligers om de lokale panels te leiden.
Regering Josh Shapiro wil dat de wetgevende macht 2,5 miljoen dollar goedkeurt om dit werk te verbeteren, maar het is onduidelijk of het verzoek dit jaar als een prioriteit zal worden beschouwd.
De poging om de sterfgevallen van kinderen in Pennsylvania te bestuderen dateert van ongeveer twintig jaar, toen de staat een wet goedkeurde die provincies verplichtte een lokaal bestuur van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, wetshandhavers, dienstverleners op het gebied van kinderbescherming en een lijkschouwer of medisch onderzoeker te huisvesten om de sterfgevallen van elke inwoner onder de 21 jaar te beoordelen. De wet was een van de vele initiatieven die werden aangespoord door de moord op de peuter Maxwell Fisher uit Berks County in 1996.
Op basis van de informatie die de provinciale besturen verzamelen, zijn de leden belast met het creëren van strategieën voor lokale en nationale beleidsmakers om soortgelijke sterfgevallen te voorkomen.
Maar uit rapporten die het Pennsylvania Department of Health met Spotlight PA heeft gedeeld, blijkt dat sinds 2020 ongeveer de helft van de kindersterfgevallen over de hele staat niet is beoordeeld. Deze tekortkomingen zijn vooral prominent aanwezig in landelijke provincies, waar de kans groter is dat lokale teams wankelen of niet bestaan.
Beleidsmakers zijn al jaren op de hoogte van de problemen van het programma.
Een meerjarige evaluatie door de East Stroudsburg University van het programma in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid concludeerde in 2024 dat het Child Death Review-programma “een niet-gefinancierd mandaat” is. Het bracht een lange lijst met aanbevelingen uit om de tekortkomingen van het programma recht te zetten, waaronder de oprichting van regionale teams voor plattelandsgebieden.
“Personeelsverloop en pandemische verstoringen waren schadelijk voor het in stand houden van complete teams in veel regio’s van Pennsylvania”, schreven onderzoekers. “Sommige zijn sindsdien begonnen met de wederopbouw, terwijl andere teams zich nog op zinvolle wijze opnieuw moeten engageren in (Child Death Review).”
Toch zijn de wetgevers er niet in geslaagd wetgeving aan te nemen – of zelfs maar in te voeren, zo blijkt uit een zoekopdracht op de website van de Algemene Vergadering – om de problemen aan te pakken waarmee de wet van 2008 te maken krijgt.
De status quo zou dit jaar kunnen veranderen.
Steven Shapiro, een kinderarts en jarenlang lid van het beoordelingsteam van Montgomery County, vertelde Spotlight PA dat hij en collega-kinderarts Erich Batra, van de beoordelingsraad van Lebanon County, er bij staatsfunctionarissen op hebben aangedrongen het “gebrekkige” systeem voor de beoordeling van kindersterfte te verbeteren. Ze willen een gecoördineerde inspanning om de gegevensverzameling te verbeteren en een aantal lasten uit de verantwoordelijkheden van de provincies weg te nemen.
“Als je gewoon uitpakt hoe het kind bezweek, begin je te leren hoe je andere kinderen kunt beschermen tegen hetzelfde lot en hoe ouders hetzelfde lot kunnen ondergaan,” zei Shapiro.
Shapiro’s zoon, gouverneur Josh Shapiro, verkeert in een positie om het programma van staatsfinanciering te voorzien. Hoewel de oudste Shapiro zei dat hij het beleid niet ‘probeert te beïnvloeden’ wanneer hij met zijn zoon spreekt, komen sommige onderwerpen soms ter sprake ‘tijdens tafelgesprekken tijdens het diner’.
Eerder dit jaar stelde de gouverneur voor het eerst voor om 2,5 miljoen dollar uit het Algemeen Fonds van de staat te gebruiken om het programma te ondersteunen. Het ministerie van Volksgezondheid zei in een verklaring per e-mail in april dat het geld zou worden gebruikt om enkele aanbevelingen uit het rapport over te nemen. Deze omvatten onder meer het toevoegen van personeel van de gezondheidsafdeling om provinciale teams te helpen met het verzamelen van gegevens en preventiestrategieën, het creëren van een subsidie die provincies zouden kunnen gebruiken om “lokale CDR-operaties te verbeteren” en het uitbreiden van publieke voorlichtingscampagnes gericht op het voorkomen van kindersterfte.
In de verklaring van het ministerie van Volksgezondheid werd niet gespecificeerd hoeveel posities zouden worden toegevoegd om de organisatie van het programma te verbeteren.
Steven Shapiro zei dat hij en Batra ook werken aan een “krachtig, compleet en kosteneffectief” voorstel om de manier waarop de staat betrokken is bij de gegevensverzameling van de Child Death Review te “opnieuw uit te voeren”, waarvoor geen nieuwe wetgeving nodig is. Hij wil geen details delen over hoe dat nieuwe systeem zou kunnen werken, maar zei dat enige financiering van de staat essentieel is.
Batra vertelde Spotlight PA dat de 2,5 miljoen dollar aan staatsfinanciering die de gouverneur voorstelt een goed uitgangspunt zou zijn. Hij stelt zich voor dat het provincies zal helpen met het verzamelen van gegevens en het financieren van lokale preventie-inspanningen, waaronder zaken als het plaatsen van borden op gevaarlijke kruispunten, het leiden van een rookmeldercampagne in buurten waar brand heerst, of het houden van inzamelingsacties voor een plaatselijke Cribs for Kids-afdeling.
“Een groot deel van de manier waarop Child Death Review werkt, is wat ik de immateriële activa noem,” zei Batra. “Het is de gemeenschap die samenkomt en samenwerkt op een manier die ze in de dagelijkse praktijk misschien niet altijd doen.”
Maar Cathleen Palm, oprichter van het Center for Children’s Justice en al jarenlang pleitbezorger voor het verbeteren van de Child Death Review, vertelde Spotlight PA dat ze er niet van overtuigd is dat de financiering van gouverneur Shapiro alleen al een game-changer is.
Ze zei dat als het verbeteren van de Child Death Review echt een prioriteit zou zijn voor beleidsmakers, er meer ophef zou zijn rond het financieringsvoorstel van de regering-Shapiro.
Palm bekritiseerde de wetgevers ook vanwege hun passiviteit bij het aanpakken van kwesties binnen het programma die al jaren bekend zijn.
“Waarom creëren we een wet als we deze niet willen volgen?” zei Palm.
In een jaar waarin zoveel concurrerende belangen strijden om een beperkte hoeveelheid staatsgeld, is Palm bang dat het voorstel van Shapiro door de wetgevers over het hoofd zal worden gezien.
“Investeren in verbeteringen aan het CDR-proces zal de regering verder in staat stellen het publieke onderwijs en bereik uit te breiden, met een focus op vermijdbare oorzaken van kindersterfte”, zei Rosie Lapowsky, woordvoerder van gouverneur Shapiro, in een verklaring. “De gouverneur heeft goede hoop dat de Algemene Vergadering deze missie deelt, namelijk het beschermen van kinderen en het waarborgen van hun veiligheid.”
Niet-beoordeelde sterfgevallen
Het jaarlijkse aandeel van de onderzochte kindersterfgevallen is tijdens COVID-19 gekelderd en is nog niet volledig hersteld, ook al is er volgens jaarlijkse rapporten van het ministerie van Volksgezondheid ook sprake van een daling van het totale aantal sterfgevallen.
In de geschiedenis van de herzieningsvereiste zijn provinciale besturen er nooit in geslaagd elk sterfgeval te bestuderen. Het dichtstbij kwamen ze in 2013 – over de gehele staat werd ongeveer driekwart van de 1.931 kindersterfgevallen die dat jaar plaatsvonden beoordeeld.
Dat percentage daalde naar een historisch dieptepunt in 2019, toen 43% van de 1.907 kindersterfte van dat jaar werd beoordeeld. De daling wordt vaak in verband gebracht met de COVID-19-pandemie, omdat sterfgevallen vaak pas vele maanden later worden beoordeeld.
Het beoordelingspercentage steeg terug naar bijna 60% in 2023 (van 1.551 sterfgevallen), het meest recente jaar waarvoor gegevens beschikbaar zijn.
Lokale teams in de hele staat lieten in 2023 echter meer dan 600 sterfgevallen onopgemerkt.
Niet-gecontroleerde sterfgevallen vloeien rechtstreeks voort uit het feit dat leden ‘overbelast zijn met middelen’ en ‘in zoveel verschillende richtingen worden getrokken’, aldus Christina Phillips, die het Child Death Review-programma organiseerde van 2018 tot haar pensionering eerder dit jaar.
Phillips zei dat ze op staatsniveau als een ‘eenmansproject’ werkte om met provincies te coördineren welke sterfgevallen moesten worden beoordeeld. Een deel van de reden dat het ministerie van Volksgezondheid de East Stroudsburg University opdracht heeft gegeven om in 2022-2024 een onderzoek naar het programma uit te voeren, is omdat Phillips zijn zorgen uitte, vertelde ze aan Spotlight PA.
De meeste mensen die in lokale beoordelingsteams zitten, zijn vrijwilligers die dit werk doen naast hun reguliere betaalde functies. Phillips zei dat veel landelijke provincies slechts één of twee keer per jaar bijeenkomen.
Wat ze nodig hebben, zei ze, is hulp van staatspersoneel bij het opvragen van medische dossiers, het synthetiseren van bevindingen in gegevensinvoer en het vertalen van eventuele patronen die ze vinden in preventiestrategieën.
Phillips zei dat ze niet zeker wist waarom wetgevers niet hebben geprobeerd de zorgen van advocaten weg te nemen, aangezien ze al meerdere jaren een jaarverslag hebben ontvangen waarin deze problemen worden benadrukt.
“Voorkomen dat kinderen doodgaan is nooit een partijdige kwestie”, zei Phillips. “Voorkomen dat kinderen sterven is mogelijk als er meer middelen zijn voor Child Death Review.”
Wat moet er veranderen?
Onderzoekers van East Stroudsburg University sorteerden provincies in categorieën: provincies die al sterke evaluatieprogramma’s hebben; degenen die op verschillende manieren kunnen verbeteren; en die opnieuw ontwikkeld moeten worden.
Ze identificeerden 20 landelijke provincies die op zijn minst zouden moeten overwegen om zich onder regionale kantoren te organiseren om hun middelen te maximaliseren, en 22 provincies – 6 stedelijke en 16 landelijke – die zich moeten hergroeperen omdat ze, hoewel ze ‘voldoende sterfgevallen hebben ervaren om een lokaal team te rechtvaardigen’, inconsistente deelname van de leden zagen.
De vijftien ‘sterke’ provincies waren volgens onderzoekers een mix van stad en platteland, van Philadelphia tot een regionale operatie tussen de provincies Susquehanna en Wyoming. Ze suggereerden dat tien andere provincies, waaronder Allegheny, zouden voortbouwen op hun huidige processen.
Veel van de problemen van het programma komen voort uit het verzamelen van gegevens. Onderzoekers van East Stroudsburg ontdekten dat het faciliteren van gegevensverzameling de taak is van vrijwillige teamvoorzitters. In andere staten, zoals Maryland en Delaware, is er op staatsniveau betaald personeel dat de inspanningen voor het verzamelen van gegevens voorafgaand aan bijeenkomsten coördineert, aldus onderzoekers.
Roy Hoffman, medisch directeur van Philadelphia’s Fatality Review Program, vertelde Spotlight PA dat zelfs voor zijn team van ongeveer vijftien stadsmedewerkers die zich bezig houden met de beoordeling van overlijdens, het verzamelen van gegevens “pijnlijk” en “tijdrovend” is.
Philadelphia heeft sinds de jaren negentig zijn eigen death review-groep gerund, zei Hoffman, en zag weinig verschillen na de wet van 2008.
“Ik kan me voorstellen dat dit voor sommige van deze kleinere provincies met lijkschouwers, nu ze dit niet hebben gedaan, een grote aantrekkingskracht en moeilijk moet zijn om te doen,” zei Hoffman.
Uit het meest recente jaarverslag van de Child Death Review, waarin gegevens uit 2023 werden geanalyseerd, bleek dat zwarte of Afro-Amerikaanse kinderen twee keer zo vaak stierven als blanke kinderen – een statistiek die in lijn is met nationale trends.
Ongeveer 47% van de onderzochte sterfgevallen in 2023 werd veroorzaakt door medische aandoeningen, waaronder vroeggeboorte. “Externe oorzaken”, waaronder lichamelijk geweld of een wapen, waren dat jaar verantwoordelijk voor ongeveer 45% van de sterfgevallen.
Palm wees op de bevinding van het ministerie van Volksgezondheid dat ongeveer een derde van de kindersterfte in 2023 door lokale teams als ‘te voorkomen’ werd bestempeld.
“Wij als samenleving willen allemaal dat onze kinderen in leven en gezond blijven”, aldus Palm. “Om dat te kunnen doen, moeten we de overleden kinderen bestuderen om erachter te komen hoe we kunnen voorkomen dat het volgende kind sterft.”
Palm wil dat de staat hetzelfde niveau van onderzoek naar het voorkomen van wapenveiligheid, auto-ongelukken, verdrinkingen, accidentele overdoses en misbruik of geweld tegen kinderen bevordert als de staat en andere instellingen zich richten op het bestuderen van de kankercijfers onder jongeren.
Onderzoekers van East Stroudsburg adviseerden wetgevers de huidige wet te wijzigen om een minimum aantal kwartaalvergaderingen voor elk lokaal team te eisen, de training voor lokale en staatsteamleden te stimuleren, een specifiek tijdsbestek op te leggen voor de voltooiing van een overlijdensonderzoek en te eisen dat lokale teams vertegenwoordigers van schooldistricten en ‘ondervertegenwoordigde gemeenschapsgroepen’ omvatten.
Ze drongen er ook bij de wetgevers op aan om de leeftijdsgrens te verlagen om een verplichte herziening in gang te zetten, van 21 naar 18 jaar, en om een “handhavingsbepaling” op te nemen om provincies aan te moedigen aan het programma deel te nemen.
Geen van de door de onderzoekers voorgestelde wijzigingen in de Child Death Review is voorgesteld in de Algemene Vergadering, zo blijkt uit een overzicht van ingediende wetsvoorstellen op de website van de wetgevende macht.
Het oorspronkelijke wetsvoorstel tot vaststelling van het programma werd gesponsord door senator Lisa Baker (R., Luzerne County). Ze vertelde Spotlight PA in antwoord op vragen per e-mail dat het waarschijnlijk tijd is om het systeem opnieuw te evalueren met input van staats- en lokale belanghebbenden om “in te spelen op de veranderende behoeften.”
“Aangezien kinderen mogelijk door de mazen van het net vallen, is een nader onderzoek en herziening van het programma zeker gerechtvaardigd”, aldus Baker.
Beth Rementer, een woordvoerder van de meerderheidsleider van het staatshuis Matt Bradford (D., Montgomery), merkte op dat de kamer in april het begrotingsvoorstel van Shapiro had aangenomen, waarin de 2,5 miljoen dollar voor de Child Death Review was opgenomen.
“We staan open voor discussies met de overheid en belanghebbenden over het verbeteren van het programma om ervoor te zorgen dat alle kinderen veilig zijn”, zei ze.
Een woordvoerder van de meerderheidsleider van de Senaat, Joe Pittman (R., Indiana), reageerde niet op vragen over mogelijke wijzigingen dit jaar in de Child Death Review.
