Noreen Vance’s geliefde zus Angela heeft het ernstige Downsyndroom en heeft hulp nodig in het dagelijks leven. Hun moeder zorgde tientallen jaren voor haar, maar weigerde de mogelijkheid onder ogen te zien dat zij eerder zou sterven dan haar dochter. Vance probeerde over de toekomst te praten, maar haar moeder beëindigde het gesprek.
Er was dus geen plan toen hun moeder een zware beroerte kreeg. Door het hersenletsel kon ze niet begrijpen hoe slecht ze was en wilde ze de zorg niet loslaten, ook al kon ze het niet meer aan.
Familiechaos was het gevolg. En het kostte jaren om Angela’s zorg op orde te krijgen.
Het belangrijkste ding dat mantelzorgers van volwassenen met een verstandelijke beperking of ontwikkelingsstoornis zorgen baart, is niet geld of veiligheid. Het is de toekomst. In een recent onderzoek zei 72% van de zorgverleners voor mensen met het syndroom van Down dat ze zich zorgen maakten over de lange termijn, en 68% maakte zich zorgen over wat er zou gebeuren na hun eigen dood.
Het is een bijzonder acute zorg voor de families van mensen met het syndroom van Down, omdat mensen met de genetische aandoening veel langer leven dan vroeger. Maar veel andere mensen zorgen voor iemand die hen mogelijk zou kunnen overleven – een volwassen kind, een broer of zus of een echtgenoot. Uit onderzoek van AARP blijkt dat bijna 16 miljoen Amerikanen zich in deze situatie bevinden.
Noodplanning is essentieel, maar dat betekent niet dat het gemakkelijk is, zegt Vance: “Dit zijn harde, lastige gesprekken.” De toekomst onder ogen zien kan betekenen dat we moeilijke vragen en beangstigende scenario’s onder ogen moeten zien.
“Terwijl we met gezinnen werkten, hebben we gezien hoe bang het is om er zelfs maar over te praten”, zegt Katy Schmid, senior executive officer van The Arc, een nationale non-profitorganisatie die mensen met een handicap en hun families ondersteunt. “Niemand wil over de dood praten, en ze worden overweldigd door de vragen waar ze misschien geen antwoord op hebben.”
Vance, die uiteindelijk de zorg van haar zus overnam, is nu een groot voorstander van formele planning. “Het wordt gemakkelijker naarmate je het vaker doet”, zegt ze. Deskundigen zijn het erover eens dat het maken van een plan, en het regelmatig herzien ervan, de beste manier is om stabiliteit te garanderen wanneer de situatie onvermijdelijk verandert. En veel organisaties bieden middelen om gezinnen door de stappen te begeleiden. Enkele suggesties:
Schrijf jezelf een briefje. Vance en haar zoon zorgen nu voor haar zus, samen met hulp van anderen. Om het scenario met haar moeder, die niet kon inzien dat ze niet langer voor Angela kon zorgen, te vermijden, schreef ze haar toekomstige zelf een brief. In deze handgeschreven belofte zei ze tegen zichzelf dat als twee vertrouwde vrienden het erover eens waren dat ze het niet meer aankon, ze haar autosleutels zou overhandigen en anderen financiële en gezondheidsbeslissingen zou laten nemen. “Dat is een goed uitgangspunt”, beaamt Schmid.
Bepaal wie erbij betrokken zal zijn. Wie zijn er, naast u en de persoon in kwestie die ondersteuning nodig heeft, nog meer betrokken bij hun toekomst? Dat hoeft niet noodzakelijkerwijs de naaste familie te zijn; soms zijn tantes, neven of zelfs vrienden meer bereid om een stapje verder te gaan. Wie vertrouwt uw familielid het meest, en wie moet beschikbaar zijn om te helpen bij het nemen van beslissingen tijdens een crisis? In het geval van Vance schakelde ze ook de maatschappelijk werker van haar zus in, die haar al lang kent.
Maak een lijst van de haves en have-nots. Denk na over de concrete basisvoorzieningen die uw persoon nodig heeft als u er niet meer bent, zoals overheidsuitkeringen, medische ondersteuning en huisvesting. Lijst welke al aanwezig zijn en welke u voor de toekomst moet opzetten. Vooruit plannen betekent dat u tijd heeft om erover na te denken en opties te onderzoeken.
Schrijf een intentieverklaring samen met de persoon voor wie u zorgt, waarin wordt beschreven hoe zij vandaag de dag leven (gewoonten, hobby’s, dagelijkse routine, voorkeuren) en iets over hun geschiedenis, om de verstoring tijdens een transitie tot een minimum te beperken. De vereniging met het syndroom van Down heeft advies over wat deze brief zou kunnen bevatten. Mijn Gezondheidspaspoort kan ook nuttig zijn om iedereen met een handicap te helpen beter te communiceren met artsen en andere professionals.
Reik uit: Praat met andere mensen die het proces hebben doorlopen, stelt Packard voor. Dat kan via een steungroep voor gezinnen zijn, of online. Vance kreeg haar idee voor het schrijven van brieven bijvoorbeeld van een andere familie in een soortgelijke situatie.
Houd het vers: Naarmate het leven verandert, moet het plan dat ook doen. Stel een tijdstip vast waarop u het plan één keer per jaar opnieuw kunt bekijken, zoals belastingtijd of de verjaardag van de persoon.
Omgaan met drama. Het komt vaak voor dat familieleden het er niet mee eens zijn. Maar uiteindelijk hebben de behoeften en wensen van de persoon die de zorg nodig heeft voorrang – en dat is waar een gedetailleerd geschreven plan een referentiepunt of ultieme autoriteit biedt. “Dit plan moet iets zijn dat het individu sterker maakt”, zegt Schmid.
Ontdek meer bronnen: Het Center for Future Planning: The Arc, een basisorganisatie voor mensen met een handicap en hun families, heeft een sjabloon om u door de stappen te leiden van het maken van een schriftelijk plan samen met een volwassen kind met een handicap. De vragen zijn bedoeld om iedereen te helpen de details te achterhalen om ervoor te zorgen dat de persoon leeft zoals hij of zij wil, zelfs als een hoofdverzorger overlijdt. Er is ook een videocollectie van mensen die vertellen hoe ze het hebben gedaan, en een bibliotheek met webinars gericht op delen van het leven, zoals werkgelegenheid, huisvesting en financiële planning.
De zorggids van de National Down Syndrome Society behandelt ook ouder worden en toekomstplanning, met een formulier waarmee u een intentieverklaring kunt opstellen en de dagelijkse routines kunt vastleggen.
