Het eerste teken dat er iets mis was met haar gezondheid was toen Kristy Carabello twee slechte afleveringen van Vertigo had.
“Ik zat gewoon thuis, op de bank, op mijn computer en het kwam net tot stand,” zei ze. “Ik werd super ziek en het was als, wat gebeurde er net?”
Vervolgens begonnen deze intense en slopende aanvallen vaker voor te komen.
“Voor mij draait de wereld om me heen,” zei Carabello. “Vaak kan ik mijn ogen niet openen omdat je gewoon zo misselijk en ziek bent voor je buik en daarna ben je daarna gewoon ziek, dus het slaat je uit.”
Ze merkte ook dat haar rechteroor onnatuurlijk vol aanvoelde, en ze kon het niet zo goed horen. Maandenlang zocht ze antwoorden van allergisten, oord, neus- en keelspecialisten, audiologen en neurologen.
Ten slotte werd Carabello gediagnosticeerd met twee soorten vestibulaire aandoeningen: vestibulaire migraine, een neurologische aandoening en de ziekte van Menière, “wat een binnenoorstoornis is waar de vloeistof in je oor fluctueert,” zei ze.
Carabello, die in Philadelphia woont, wist niet veel over het vestibulaire systeem, een sensorisch systeem in de binnenoor dat signalen naar de hersenen stuurt en mensen helpt hun evenwicht en ruimtelijk bewustzijn te behouden.
Vestibulaire aandoeningen kunnen acute of chronische duizeligheid, onbalans, gehoorverlies, duizeligheid en andere problemen veroorzaken. Naar schatting 35% van de mensen van 40 en oudere ervaren een vestibulaire disfunctie in hun leven, volgens nationaal onderzoek, maar weet het misschien niet.
Deze aandoeningen zijn niet zo bekend als andere chronische ziekten, en mensen die met hen leven, zeggen dat ze zich kunnen voelen als een “onzichtbare” ziekte of “verborgen” handicap. Maar Carabello en anderen proberen dat te veranderen met meer bewustzijn en middelen.
“Ik heb er het ergste van meegemaakt en nu kan ik mensen helpen en erover beginnen te praten,” zei Carabello.
Veel mensen weten niet veel over vestibulaire aandoeningen voordat ze de diagnose worden gesteld, zei Cynthia Ryan, uitvoerend directeur van de National Vestibular Disorders Association. De organisatie helpt mensen te informeren over hun voorwaarden.
“En met de taal kunnen ze met hun zorgverleners praten, met hun werkgevers praten, met hun gezin praten en betere voorstanders zijn voor hun gezondheidszorg,” zei ze.
Dit werk omvat ook het opleiden van zorgverleners en specialisten die mensen behandelen met symptomen van vestibulaire aandoeningen, zei Ryan.
“Veel mensen hebben moeite om een zorgverlener te vinden die begrijpt wat ze doormaken,” zei ze. “En ze hebben zelfs door hun zorgverleners vaak verteld dat je er niets voor kunt doen, wat niet waar is.”
Behandeling voor verschillende vestibulaire aandoeningen omvat medicatie, fysiotherapie en levensstijlveranderingen om triggers te beheren of te verminderen.
Voor Carabello hielpen haar diagnoses haar om medicijnen en specialiteiten te vinden, maar ze wilde nog steeds weten hoe ze haar meest slopende symptoom kon voorkomen: Vertigo.
Dus begon ze mogelijke triggers te volgen, waaronder het voedsel dat ze at, stressniveaus, lichaamsbeweging en andere activiteiten, schermtijd, hormonen en meer. In het begin deed ze dit met de hand, maar begon een manier te bedenken om het bijhouden gemakkelijker te maken.
“Ik ontdekte eigenlijk dat er veel migraine -tracking -apps waren, maar er waren er geen voor Vertigo,” zei Carabello.
Dus creëerde ze haar eigen digitale app. In 2023 lanceerde ze Vertige, dat mensen helpt bij het bijhouden van Vertigo-afleveringen en hun mogelijke triggers met dagelijkse inzendingen en langetermijngegevensrapporten.
Carabello zei dat ze hoopt dat het een hulpmiddel is dat mensen kunnen gebruiken om een actieve rol te spelen bij het beheren van hun vestibulaire aandoeningen en anderen als familie, vrienden en collega’s helpen begrijpen hoe deze aandoeningen mensen dagelijks beïnvloeden.
“Ik herinner me hoe ik me voelde toen ik op mijn slechtst was,” zei ze. “Dus alles wat we kunnen doen om te beginnen met het bewustzijn en mensen te helpen voor te gaan, wordt geweldig.”
Tegenwoordig gebruiken wetenschappers en onderzoekers de app van Carabello om te onderzoeken hoe weerpatronen en veranderingen mensen met vestibulaire aandoeningen kunnen beïnvloeden.
