Onderzoekers, ouders en zorgverleners uit Pennsylvania staan centraal in een nationale poging om onderzoek en begeleiding op het gebied van autisme te depolitiseren.
Samen met experts uit het hele land hebben ze een onafhankelijke commissie gevormd die zich toelegt op het geven van aanbevelingen over kwesties die verband houden met autismespectrumstoornissen, inclusief wetenschappelijk onderzoek.
De Independent Autism Coordinating Committee zal op 19 maart zijn eerste openbare bijeenkomst houden. Het doel is om te functioneren als een alternatief orgaan van deskundigen voor een federale adviescommissie onder het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services.
Historisch gezien is de federale autismecommissie invloedrijk geweest bij het uitstippelen van een koers voor wetenschappelijke beoordeling van autisme en bij het geven van input over waar federale dollars moeten worden toegewezen.
De Amerikaanse minister van Volksgezondheid Robert F. Kennedy jr. hervormde de commissie eerder dit jaar en benoemde nieuwe leden die enkele van zijn meest controversiële standpunten over de oorzaken en behandelingen van autisme delen, waaronder weerlegde theorieën over vaccins.
Dat veroorzaakte alarm en zette onderzoekers en autismespecialisten zoals David Mandell, hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Pennsylvania, en anderen ertoe aan om als reactie snel hun eigen onafhankelijke instantie op te richten.
“Er lijkt binnen deze regering geen ruimte te zijn voor afwijkende meningen”, zei hij. “En aangezien wat ze naar buiten brengen in strijd is met wat we weten dat de wetenschap ons vertelt, en gegeven het feit dat ze mensen empoweren die een duidelijke agenda hebben die niet gaat over het bevorderen van de autismewetenschap, dachten we dat we echt geen andere keus hadden dan een afwijkende stem te worden en een alternatieve stem en bron van informatie.”
Kennedy heeft van autisme een prioriteit gemaakt tijdens zijn leiderschap van het federale agentschap en heeft gepleit voor een grotere focus op het onderzoeken van oorzaken, behandelingen en ondersteuningssystemen. Maar hij promoot ook ontkrachte theorieën die het gebruik van Tylenol tijdens de zwangerschap in verband brengen met autisme.
Verschillende leden die hij benoemde in de federale autismeadviescommissie steunen deze theorieën ook. Anderen verdedigen in diskrediet gebrachte ideeën zoals gefaciliteerde communicatie, een techniek waarbij één persoon, de facilitator, de hand, arm of elleboog van een autistische persoon moet vasthouden om hem te helpen ‘spreken’ door letters op een toetsenbord of letterbord aan te raken.
Halverwege de jaren negentig bleek de techniek grotendeels ineffectief, omdat uit onderzoek bleek dat de facilitators de keuze van letters en woorden beïnvloedden, zelfs onbewust. De methode verbeterde de communicatieve vaardigheden van niet-sprekende autistische personen niet en bleek zelfs schadelijk.
“Dit is dus een groot deel van deze federale commissie die de NIH gaat adviseren over hoe ze hun dollars voor autisme-onderzoek kunnen besteden, en dat vind ik buitengewoon zorgwekkend”, zegt Amy Lutz, een historicus in de geneeskunde en hoofddocent aan de Universiteit van Pennsylvania.
Lutz trad toe tot de nieuwe onafhankelijke commissie als pleitbezorger voor ouders. Haar zoon Jonah, 27, is ernstig autistisch. Ze heeft onderzoek gedaan naar de geschiedenis van debatten, beleidsbeslissingen en ontwikkelingen rondom autisme.
Ze erkende dat eerdere adviescommissies voor autisme vaak hebben geleid tot onderlinge strijd en soms tot onproductieve onenigheid over de richting die onderzoek en beleid op het gebied van autisme zouden moeten volgen. Maar ze voegde eraan toe dat het nog steeds beter was dan het huidige federale comité onder Kennedy, dat ze bekritiseerde vanwege zijn politieke ideologie.
“Daarom is deze nieuwe onafhankelijke commissie een beetje gericht op onderzoek”, zei Lutz. “Omdat de behoefte aan op bewijs gebaseerde interventies, aan goed onderzoek om de oorzaken van autisme te begrijpen, aan de beste interventies voor de meest hardnekkige problemen waarmee mensen in het spectrum worden geconfronteerd, is dit iets waar we het allemaal over eens kunnen zijn.”
De onafhankelijke commissie heeft twaalf stichtende leden, waaronder de voormalige Amerikaanse vertegenwoordiger Jim Greenwood, een Republikein die het 8e district van Pennsylvania vertegenwoordigde. Hij was een sponsor van de Pediatric Research Initiative Act van 1999, waarmee voor het eerst de federale autisme-adviesgroep werd opgericht.
De commissie bestaat ook uit voormalige directeuren van het National Institute of Mental Health, een autistische arts en autisme-onderzoeker, en ouders en leiders van nationale organisaties zoals de Autism Society of America, Autism Science Foundation, Aligning Research to Impact Autism, American Academy of Pediatrics, American Academy of Child and Adolescent Psychiatry en de Coalition of Autism Scientists.
Er zullen meer leden worden toegevoegd, zei Mandell, om zo inclusief mogelijk vertegenwoordigers en experts van verschillende specialiteiten, organisaties en subpopulaties binnen de autismegemeenschap te zijn.
“Ik hoop dat er binnen deze onafhankelijke groep voldoende gelegenheid is voor onenigheid, voor slimme mensen met goede bedoelingen om aan tafel te komen en zowel de richting te delen waarvan zij denken dat de wetenschap zou moeten gaan als de interpretatie van de resultaten van rigoureuze wetenschappelijke experimenten,” zei hij.
De onafhankelijke commissie zal federale agentschappen niet rechtstreeks adviseren, maar Mandell zei dat de groep kan helpen bij het begeleiden van financieringsbeslissingen en -prioriteiten door de aandacht te trekken van wetgevers in het Congres en particuliere organisaties die investeren in autismeonderzoek.
Hij verwacht dat de nieuwe groep deskundigen ook in de toekomst zal dienen als een hulpbron voor gezinnen, ouders en autistische personen die op zoek zijn naar betrouwbare, op bewijs gebaseerde informatie.
Naarmate de onafhankelijke commissie vooruitgang boekt, hoopt Lutz dat meer nationale organisaties en groepen voor autismebelangen erbij betrokken raken. Ze zei dat dit meer gewicht en zwaartekracht zou kunnen toevoegen aan hun inspanningen, waaronder het depolitiseren van autisme.
“Autisme heeft zeker een moment en in sommige opzichten zou je denken dat het goed zou zijn om veel meer bewustzijn over deze kwestie te creëren. Maar ik denk niet dat het nuttig is geweest,” zei ze. “Ik denk dat beide politieke partijen autisme alleen maar gebruiken om bepaalde agenda’s vooruit te helpen, en niemand ziet het lijden dat in het hele land plaatsvindt. Dat willen we zien en we willen dat helpen.”
Het federale Interagency Autism Coordinating Committee zou ook een openbare bijeenkomst houden op 19 maart, de eerste sinds 2024. Het ministerie van Volksgezondheid en Human Services maakte maandag echter in een bericht op X bekend dat de bijeenkomst is uitgesteld en opnieuw zal worden gepland. Er werd geen andere verklaring gegeven.
