Katelyn Pownall wist niet zeker of haar driejarige zoon de Kerstman ooit zou ontmoeten.
Nash werd geboren met de ziekte van Menkes, een zeldzame genetische aandoening die het vermogen van het lichaam om koper te absorberen en te distribueren verstoort. Dit veroorzaakt ernstige schade aan het zenuwstelsel en bindweefselafwijkingen in de huid, gewrichten en botten.
Menkes is terminaal en sinds mei woont Nash in het kindertehuis van Pittsburgh, vertelde Pownall aan Spotlight PA. Het ziekenhuis biedt gespecialiseerde kinderzorg aan medisch kwetsbare kinderen.
“We tellen alleen onze momenten, niet onze dagen”, zei Pownall.
Eerder deze maand genoten Pownall en Nash van een magisch moment: ze ontmoetten zowel de Kerstman als mevrouw Claus in het ziekenhuis.
Tegen een papieren nabootsing van een stenen open haard knuffelde het kerstpaar patiënten, gaf high fives en deelde cadeautjes uit. Voor Nash zongen de Clauses een korte vertolking van ‘Jingle Bells’. En hij kreeg een knuffelkat en een exemplaar van Where the Wild Things Are, geschonken door een kerk.
Misschien wel het allerbelangrijkste: Pownall kreeg een foto van haar zoon met de kerstman om deze mijlpaal te herdenken.
Nash is non-verbaal, maar Pownall zei dat hij graag met mensen omgaat, en dat ze aan zijn gezichts- en lichaamsbewegingen kon zien dat hij genoot van zijn feestelijke gasten.
‘De Kerstman kijkt naar Nash als een ander kind,’ zei Pownall, ‘en dat is heel belangrijk.’
Hoewel het kindertehuis probeert een warme sfeer te creëren door middel van activiteiten als kringgesprekken, seizoensversieringen en veel speelgoed, kan het leven in een ziekenhuis aangrijpend zijn. Kinderen worden omringd door onbekende geuren en geluiden. Vreemdelingen prikken ze met naalden en leiden ze door ademhalingsbehandelingen en fysiotherapie.
December kan bijzonder zwaar zijn omdat gezinnen tijdens de feestdagen thuis en samen willen zijn, zegt Danielle Church, een kinderontwikkelingsspecialist in het ziekenhuis die met kinderen als Nash werkt.
Een bezoek van de Kerstman kan hen helpen het verdriet van een niet ideale kerst te verwerken.
‘Hij loopt door de gangen en laat zijn belletjes rinkelen, en dat brengt een gevoel van magie naar de families’, zei Church.
De kerstman en mevrouw Claus die Nash bezochten, reden met hun rode jeep vanuit een buitenwijk van Buffalo, New York.
“Ik help de Kerstman. De Kerstman kan niet overal tegelijk zijn”, zegt Brian Horwood, wiens fluwelen pak een gouden sleutel en bijpassende riemgesp bevat.
Horwoods vrouw Julie, of mevrouw Claus, is zelfs nog meer met juwelen versierd; haar kostuum is versierd met strass-steentjes en parels. Hun vakantiegevoel helpt bij het oproepen van een gevoel van magie bij kinderen, zeiden ze, vooral bij degenen die de geldigheid van de Kerstman in twijfel trekken.
De Horwoods begonnen ongeveer vijf jaar geleden met pinchhitting voor Vader en Moeder Kerstmis. Julie Horwood had een zware dag toen ze een kerstman op een motorfiets zag rijden.
“Dat bracht mij gewoon zoveel vreugde. Dus belde ik (Brian) op en zei: ‘We zijn dit aan het doen’, zei ze.
De Horwoods zeiden dat ze het geld dat ze ontvangen aan een goed doel schenken. Dit jaar zamelen ze geld in ter ondersteuning van het werk van een overlevende moeder die geld doneert aan vreemden.
De vrouw, Christina Boyd uit Erie County, New York, laat briefjes met geld achter in winkels en andere openbare plaatsen. In de aantekeningen wordt uitgelegd dat de willekeurige daad van vriendelijkheid de nagedachtenis eert van haar zoon Ollie, die stierf vóór zijn tweede verjaardag.
Er zijn meer dan 980.000 kinderen in de VS met complexe medische problemen die hun levensverwachting beperken, volgens een analyse van de Pediatric End-of-Life Care Group van de Universiteit van Tennessee, Knoxville. De onderzoekers gebruikten gegevens uit de National Survey of Children’s Health 2019-2020, een federaal gefinancierd rapport. De groep ontdekte dat ruim 37.900 van deze kinderen in Pennsylvania wonen.
Kerstman zijn voor ernstig zieke kinderen is een grote verantwoordelijkheid, zegt Chris Dufort, ook bekend als Pittsburgh Santa.
Wanneer Dufort zijn vrolijke alter ego wordt en het UPMC Kinderziekenhuis van Pittsburgh bezoekt, wil hij kinderen helpen vergeten dat ze ziek zijn en hen meevoeren naar het wonder van Kerstmis.
“Kinderen zijn soms een beetje onder de indruk… ze zijn echt verbaasd dat de Kerstman voor hen staat”, zei hij.
Dufort breekt dat ijs door grappen te vertellen en vragen te beantwoorden over zijn rendieren en de Noordpool. Natuurlijk vertellen kinderen hem ook wat ze willen voor Kerstmis. Maar in plaats van cadeautjes vragen patiënten hem soms om ze gezond te maken.
In dergelijke situaties legt Dufort uit dat de Kerstman een speelgoedmaker is. “Ik heb veel magie, maar helaas kan ik bepaalde dingen niet doen”, vertelt hij hen. ‘Maar wat ik wel kan doen, is dat mevrouw Claus en ik vaak voor u kunnen bidden.’
Een bezoek van de Kerstman kan een grote opluchting zijn voor kinderen die Kerstmis in het ziekenhuis doorbrengen, zegt Scott Maurer, een kinderoncoloog die ook gespecialiseerd is in hospice en palliatieve geneeskunde in het UPMC Kinderziekenhuis van Pittsburgh.
Hoewel Maurer en zijn collega’s er hard aan werken om kinderen gezond genoeg te krijgen om tijdens de vakantie naar huis te gaan, is dat soms niet mogelijk. Om deze patiënten tegemoet te komen, heeft het ziekenhuis speciale mailboxen opgezet waarin ze de kerstman briefjes kunnen sturen om hem te laten weten waar ze zijn. Maar vooral een bezoek van de man zelf is geruststellend.
“Er waren kinderen die naar buiten gluurden… en je ziet kinderen terugrennen naar hun kamers, bijvoorbeeld vanuit de speelkamer of wat dan ook, omdat ze weten dat de kerstman eraan komt,” zei Maurer.
Na december doet het ziekenhuis knutsel- en spelletjesactiviteiten op Valentijnsdag, organiseert het een paashaasbezoek in de lente en coördineert het trick-or-treating voor kinderen die op Halloween intramurale zorg krijgen.
Deze vakantierituelen zijn niet alleen daden van vrijgevigheid en traditie. Kinderen die uitputtende en pijnlijke behandelingen ondergaan, hebben veerkracht nodig, en het cultiveren van die capaciteit is een groot deel van Maurers werk.
Een ernstige ziekte kan de identiteit van een kind worden. Kinderen gaan misschien niet naar school of brengen niet veel tijd door met hun broers en zussen. Sommigen reizen vanuit andere staten naar UPMC Children’s, waardoor ze uit hun gemeenschap worden verwijderd.
Patiënten moeten het gevoel hebben dat hun leven betekenis en waarde heeft, aldus Maurer. En vreugdevolle ervaringen, zoals de ontmoeting met de Kerstman, zorgen ervoor dat sommige van de beste aspecten van het kindzijn behouden blijven.
“Een ziekte kan je hele jeugd beïnvloeden,” zei Maurer, “maar dit deel van je jeugd blijft onaangeroerd.”
