Wanneer Chris Campbell gezinnen ontmoet die thuiszorg zoeken voor een dierbare met dementie, is dat vaak nadat die persoon een ernstig letsel, ongeval of ander trauma heeft opgelopen dat verband houdt met zijn verslechterende toestand.
Tegen de tijd dat een echtgenoot, een volwassen kind of een ander familielid het thuiszorgbureau van Campbell, Right At Home Jenkintown, bereikt, zegt hij dat zorgverleners een burn-out ervaren en niet langer in staat zijn om hun geliefde thuis alleen te onderhouden.
“Als je te maken hebt met iemand met dementie, is dat vaak 24 uur per dag, 7 dagen per week”, zei hij. “En als je niet goed voor jezelf zorgt, wordt dit echt ingewikkeld.”
Soms is er een financiële barrière om eerder toegang te krijgen tot ondersteunende diensten, wat kostbaar kan zijn, met of zonder verzekering. Familieleden kunnen ook terughoudend zijn om bepaalde zorgtaken op te geven, zelfs als ze overweldigend worden, zei Campbell.
“Ze zijn enorm onafhankelijk, en het erkennen van het feit dat ze hulp nodig hebben met hun geliefde is, in hun gedachten, soms een mislukking”, zei hij.
Hij hoopt dat een nieuw federaal programma genaamd GUIDE meer mensen zal helpen deze barrières te overwinnen, zodat ze eerder toegang krijgen tot thuiszorg en ondersteunende diensten voor dementie, die naar schatting 6 miljoen Amerikanen treft.
“Dit is een gigantische populatie mensen, zowel hier in Pennsylvania als in de hele Verenigde Staten”, zei Campbell. “Er zijn dus heel veel mensen die hiervan zullen kunnen profiteren.”
Het Guiding an Verbeterd Dementia Experience- of GUIDE-model is ontworpen ten behoeve van mensen met een traditionele Medicare-ziektekostenverzekering die thuis ouder willen worden terwijl ze met dementie leven.
GUIDE betaalt deelnemende lokale gezondheids- en thuiszorgorganisaties om dementiepatiënten en hun onbetaalde zorgverleners te voorzien van een scala aan diensten, waaronder respijtzorg, onderwijs- en trainingsprogramma’s, 24/7 toegang tot een zorgteam van professionals, medicatiebeoordelingen en meer, volgens de Centers for Medicare en Medicaid Services.
Alle diensten die via het programma worden aangeboden, worden volledig gedekt door Medicare.
Het betekent dat een gezin dat voorheen moeite had om voor deze diensten te betalen, of die niet over de kennis en training beschikte over hoe deze middelen te vinden en de zorg voor een dierbare te coördineren, nu hulp kan krijgen van toegewezen navigators en zorgteams.
Het federale proefprogramma, dat afgelopen zomer voor het eerst werd gelanceerd met ongeveer 100 deelnemende organisaties op nationaal niveau, werd afgelopen juli uitgebreid tot in totaal 330 organisaties, waaronder een aantal in Pennsylvania, New Jersey en Delaware.
Organisaties werken ook samen met partnerorganisaties als ComForCare, dat thuiszorgteams heeft door het hele land, om respijtzorg en ondersteunende diensten ter plaatse te leveren.
“Als het wat moeilijker wordt om zelf te doen, komen wij te hulp om ze te ondersteunen”, zegt Stephanie Wierzbicka, directeur van strategische gezondheidszorgprogramma’s voor ComForCare Franchise Systems.
Naast respijtdiensten kunnen thuiszorgorganisaties hulp bieden bij het aankleden, baden, eten, gezelschap, lichte huishouding, maaltijdbereiding en vervoer naar medische praktijken, haarafspraken en andere boodschappen.
Wierzbicka zei dat het GUIDE-programma gezondheidsorganisaties, thuiszorginstellingen en andere aanbieders samenbrengt om de zorg voor mensen en gezinnen met dementie beter te coördineren op een manier die ze nog niet eerder heeft gezien.
“Er zit een veel meer gezamenlijke inspanning achter het ondersteunen van hen in het proces en het proberen er wijs uit te worden, zodat we deze oudere volwassenen het beste kunnen ondersteunen,” zei ze.
Bij ComForCare Home Care in Montgomery County en Philadelphia helpt bureau-eigenaar Cassandra Bennett mensen zich in te schrijven voor het programma.
In aanmerking komende deelnemers krijgen gepersonaliseerde zorgplannen en een toegewijde zorgcoördinator, die een deel van die last en verantwoordelijkheid van de schouders van een zorgverlener kan wegnemen, zei Bennett, die eraan toevoegde dat de feedback van gezinnen tot nu toe positief is.
“Gezinnen vertellen ons dat ze zich zeker of gerustgesteld voelen in de wetenschap dat ze niet alleen met dementie hoeven om te gaan”, zegt ze. “Ik denk dat dat een van de belangrijkste componenten was bij zorgverleners, vooral het begrijpen van de waarde van de middelen en de verlichting die GUIDE biedt.”
De inschrijving voor GUIDE vindt doorlopend plaats. Het model heeft een looptijd van acht jaar en wordt gefinancierd tot en met 2032.
