Voor de zusjes Darah Thompson en Alana Gibbs uit Pittsburgh gebeurde het vrijwel van de ene op de andere dag om verzorger te worden. De twee werden bijna allemaal tegelijk meegesleept in de zorg voor hun moeder, vader en grootmoeder. Bij hun vader, Lloyd Richardson, werd ongeveer tien jaar geleden de ziekte van Alzheimer vastgesteld.
“Helaas hebben we voor veel mensen moeten zorgen”, zei Thompson. De zusters leerden alles, van financiële planning tot medicatieregimes. Volgens Thompson was het ‘zuurverdiende informatie’. En lessen waarvan ze wenste dat ze ze niet op de harde manier hoefde te leren.
De zorg voor iemand met dementie kan jaren, zelfs tien jaar duren. En omdat patiënten lichamelijk gezond kunnen blijven tijdens de vroege stadia van cognitieve achteruitgang, kunnen hun behoeften vaak meer sociaal dan medisch zijn. Thompson zei dat haar tijd als verzorger leek op uitstapjes naar de supermarkt en het huishouden bijhouden, lang voordat het zich op medische hulp concentreerde.
Thompson en Gibbs besloten hun zuurverdiende informatie met anderen te delen, in de hoop de zorg voor de volgende persoon gemakkelijker te maken. De twee lanceerden vorig jaar een podcast genaamd “Waar is de volwassene?“- een knipoog naar de kosmische omkering van de zorg voor de mensen die je hebben opgevoed. De zussen documenteren hun reis en delen advies voor andere zorgverleners.
“Veel mensen in onze leeftijdsgroep maken nu hetzelfde mee”, zei Gibbs. De kinderen van babyboomers, voornamelijk Gen X en millennials, bevinden zich in een zogenaamde ‘sandwichgeneratie’ waarin ze voor hun jonge kinderen en ouder wordende ouders zorgen.
Er bestaat geen universele routekaart voor het overleven van mantelzorg.
Sommige gezinnen die met Soest Nu spraken, zeiden dat het niet duidelijk is wat ze moeten doen nadat bij iemand de diagnose dementie is gesteld. In de vroege stadia kunnen mensen hulp nodig hebben bij het beheren van medicijnen of financiën. Maar naarmate de ziekte voortschrijdt, hebben velen 24 uur per dag toezicht en hulp nodig bij basisactiviteiten zoals eten en baden.
In Kanako, Japan, zocht Ayako Onzo niet naar een podcast om te leren hoe ze voor haar moeder, Keiko, moest zorgen. Toen bij haar dementie werd vastgesteld, wees de plaatselijke gemeentelijke instantie Keiko een zorgmanager aan; iemand die de sociale ondersteuning en medische plannen met het gezin coördineert. De rol van zorgmanagers is van cruciaal belang voor het succes van de Japanse sociale diensten voor ouderen. Ze spelen een belangrijke rol in de zorg voor de oudere bevolking, maar Onzo zegt dat ze ook een levensader zijn voor gezinnen.
Naarmate de last van de zorg voor Onzo zwaarder werd, kon ze niet meer met haar moeder communiceren. De woorden die tussen de twee werden uitgewisseld, beperkten zich tot voornamelijk bevelen en smeekbeden. ‘Mama, doe je mond open,’ zei Onzo. Of ‘Laten we een bad nemen.’
Maar toen de zorgmanager dit merkte, moedigde ze Onzo aan om met haar moeder over meer dan de dagelijkse taken te praten, aldus Onzo. De zorgmanager raakte in gesprek met Keiko over een bloem. Keiko reageerde enthousiast. Het was het hoogste wat Onzo in weken van haar moeder had gehoord.
Zorgmanagers zijn een combinatie van uitkeringscoördinator, maatschappelijk werker, zorgnavigator en casemanager. Zij beoordelen de behoeften van oudere bewoners en kunnen thuishulp, maaltijdbezorging en vervoer naar doktersafspraken en dagprogramma’s regelen. Zorgmanagers coördineren de samenwerking tussen artsen, thuiszorginstellingen, kinderdagverblijven en het gezin.
Hiroko Kominami is al bijna twintig jaar zorgmanager bij het Jasmine-dementiegroepshuis in de wijk Nishiarai in Tokio. Het kleine huis is ingericht als een studentenhuis met individuele slaapkamers en gemeenschappelijke woon- en eetruimtes.
Enigszins discreet gaat het gebouw op in de gemeenschap eromheen. Als het bord er niet was, zou je er langs kunnen lopen zonder het op te merken. Maar binnen leven mensen met alle stadia van dementie samen, bereiden ze maaltijden, sporten en vinden ze hobby’s. Uit onderzoek blijkt dat gedeelde woonarrangementen van mensen met dementie hun humeur kunnen verbeteren en gevoelens van isolatie kunnen verminderen. In het groepshuis Jasmine bevinden senioren zich allemaal in verschillende fases van hetzelfde traject.
Kominami zei dat sommige bewoners al meer dan tien jaar in het huis wonen met een stabiele routine en uitstapjes in de gemeenschap.
“Het zijn bekende gezichten geworden omdat iedereen hier al heel lang is”, zei Kominami.
Onder de bewoners van het groepshuis bevindt zich Tsuruko Sano, een 99-jarige vrouw wier dementie zich nog in een vroeg stadium bevindt. Als haar wordt gevraagd naar haar relatie met haar zorgmanager Kominami, lichten haar ogen op. Sano grapte dat ze, ook al is ze een generatie ouder dan Kominami, de jongere vrouw nog steeds als een moederfiguur beschouwt. De twee delen een warme band.
Mensen zoals Sano komen naar de groepsfaciliteit als ze niet langer thuis kunnen wonen, zei Kominami. Het groepshuis kan zorg bieden aan mensen in elk stadium van dementie. De kosten worden zwaar gesubsidieerd door de Japanse verzekering voor langdurige zorg.
Zorgmanagers zoals Kominami evalueren maandelijks hun caseloads om te bepalen welk niveau van ondersteuning nodig is. Japan biedt sociale steun op basis van een systeem van vijf niveaus: één voor mensen die de minste steun nodig hebben en vijf voor mensen die het meest nodig hebben.
Wanneer iemand in aanmerking komt om een niveau hoger te komen, neemt Kominami contact op met de familie om de volgende stappen te bepalen.
Thompson en Gibbs – en de meeste families in Pennsylvania – stonden er intussen alleen voor om uit te zoeken waar hun ouders voor in aanmerking kwamen. En de steun in de Verenigde Staten is veel meer gefragmenteerd dan die in Japan.
Gibbs zei dat het hebben van een professional om door het moeras van Medicare- en Medicaid-programma’s te navigeren ‘een game-changer’ zou zijn geweest.
Een ander lid van het zorgteam zou mantelzorgers ook een emotionele uitlaatklep kunnen bieden, zei Thompson. Zorgen voor iemand met dementie kan frustrerend zijn, maar het is moeilijk om je hart te luchten aan mensen die zelf geen zorgverlener zijn, zei ze.
“Je moet het zeggen tegen mensen die het begrijpen,” zei Thompson. “Soms moet je het er gewoon uithalen.”
Pennsylvania erkende de rol die sociale diensten zouden kunnen spelen in de gezondheid van inwoners en lanceerde een website genaamd PA Navigeer in 2024 om gezinnen te helpen hulp te vinden en zichzelf door te verwijzen naar programma’s. Eerstelijnsartsen kunnen patiënten ook voor hulp doorverwijzen naar maatschappelijke organisaties. Het instrument krijgt steeds meer aandacht nu mensen die voedselhulp ontvangen ermee te maken krijgen komende werkeisen. PA Navigate kan gebruikers koppelen aan vrijwilligersmogelijkheden in hun gemeenschap, waardoor ze in aanmerking komen voor programma’s zoals SNAP.
Maar de menselijke connectie die Onzo en Sano beschrijven, kan niet worden gerepliceerd door een online catalogus en een zoekmachine. En het is onduidelijk of die menselijke connectie duurzaam is, aangezien Japan te maken heeft met een tekort aan zorgpersoneel. Volgens de Japanse Nationale Raad voor Maatschappelijk Welzijn zijn er voor elke gecertificeerde zorgmanager tien uitzendbureaus.
Gezondheidsdeskundigen noemen onvoldoende lonen en een zware werkdruk voor de strijd van het land om zorgmanagers te werven en te behouden. En het resterende personeelsbestand vergrijst. Verschillende zorgmanagers die met Soest Nu spraken, waren in de zestig en kwamen in aanmerking voor pensioen.
Kunnen de Verenigde Staten leren van het Japanse model, terwijl het land zelf kampt met een tekort aan zorgpersoneel? Federale instanties lijken bereid het te proberen.
De Centers for Medicaid & Medicare Services testen nu een programma dat zorgmanagers in de Verenigde Staten zou kunnen repliceren. De grootste gezondheidszorgsystemen van Pittsburgh spelen een rol bij het ontwerpen van dat programma.
Een pilotprogramma voor zorgnavigatie in de VS
Dr. Lyn Weinberg leidt de Allegheny Health Network-versie van het CMS-programma “Guiding an Verbeterd Dementia Experience” (GUIDE) in de regio Pittsburgh. CMS zal gezondheidszorgsystemen vergoeden die zorgnavigators bieden aan mensen met de diagnose dementie.
Nadat ze een cognitieve screeningstest bij Dr. Weinberg hadden afgerond, luisterden Patricia Stinely en haar dochter Nancy terwijl de dokter uitlegde welke aanvullende hulp het gezin kon verwachten.
Weinberg zei dat het GUIDE-programma van AHN een maatschappelijk werker, een therapeut en een zorgnavigator kan bieden, evenals training thuis voor Nancy en haar broers en zussen. Het programma dekt ook respijtzorg, waarmee Patricia’s tijdelijke verblijf in een zorginstelling financieel wordt ondersteund, terwijl Nancy en haar broers en zussen een pauze nemen in de zorg.
Nancy zei dat ze dankbaar zou zijn voor al deze vormen van hulp. Ondanks haar carrière als verpleegster merkte ze op dat ‘cognitieve achteruitgang bij een familielid iets is dat ik nog niet eerder ben tegengekomen’, en ze leert nog steeds hoe ze haar moeder kan helpen.
Het doel van het programma wordt gedeeld door de familie Stinely: Patricia zo lang mogelijk thuis en uit een verpleeghuis houden.
‘Ik ben bang dat als ze door haar cognitieve veranderingen naar een geheel nieuwe omgeving zou gaan, haar verwarring en frustratie alleen maar zouden toenemen,’ zei Nancy.
Het GUIDE-proefprogramma is uiterst beperkt vergeleken met het Japanse universele verzekeringsprogramma voor langdurige zorg. Alleen degenen met zogenaamde rechte Medicare (niet Medicare Advantage-plannen) komen in aanmerking.
Nu steeds meer staten afhankelijk zijn van particuliere verzekeraars om hun Medicare- en Medicaid-programma’s te beheren, is het onduidelijk hoeveel mensen in Pennsylvania in aanmerking kunnen komen voor GUIDE-diensten. Drie van de vier Medicaid-ontvangers in de staat nemen deel aan plannen die deels worden beheerd door particuliere verzekeraars, aldus KFF.
Maar bij AHN was Weinberg bezig met het opzetten van holistische ondersteuning voor gezinnen die zorgden voor mensen met dementie voordat het nieuwe CMS-programma werd gelanceerd. Het Aging Brain Care-programma en het Dementia Super Network van het gezondheidszorgsysteem bedienen mensen in de provincies Allegheny, Beaver en Butler. Het doel is hetzelfde als het CMS-programma, legt Weinberg uit.
“Niet alleen de essentie van: ‘Hoe ga ik om met de dagelijkse uitdagingen van het zorgen voor iemand met dementie?’ maar ook: ‘Hoe kom ik door de stress van dit alles heen?’” zei ze.
In tegenstelling tot het federaal ondersteunde GUIDE-programma kunnen patiënten die geen rechtstreeks Medicare-programma hebben, in aanmerking komen. Het programma biedt geen respijtvoordelen.
“We moesten uitzoeken hoe we dit konden opschalen omdat er zoveel vraag naar was”, zei Weinberg. Het programma kan worden aangepast aan de behoeften van een individueel gezin. Maar Weinberg maakt zich zorgen over de toekomst van dit soort programma’s, nu Pennsylvania te maken krijgt met een tekort aan thuiszorgwerkers.
“Het soort onuitgesproken onderliggende crisis van dit alles is dat er zo weinig mensen beschikbaar zijn om die zorg te verlenen”, zei ze.
