Afgelopen maandag hield president Donald Trump en secretaris van de gezondheid en de menselijke diensten Robert F. Kennedy Jr. een persconferentie die een verband beweerde tussen Tylenol -consumptie tijdens zwangerschap en autisme. Het was de nieuwste ontwikkeling in een inspanning die werd beloofd in de begindagen van de Trump -regering – om een oorzaak te vinden van wat Kennedy heeft omschreven als een autisme ‘epidemie’.
Hoewel de claims onmiddellijk terugslag van leden van de wetenschappelijke gemeenschap trokken, heeft de manier waarop Trump en Kennedy de afgelopen maanden autisme hebben besproken, ook pushback gebracht van autistische mensen en hun advocaten in Pennsylvania en in de hele natie.
In april bijvoorbeeld, terwijl hij een initiatief aankondigde om de omgevingsfactoren te bestuderen die kunnen bijdragen aan autisme, zei Kennedy dat de aandoening een ’tragedie’ is die ‘families vernietigt’.
“Dit zijn kinderen die nooit belasting zullen betalen, ze zullen nooit een baan houden, ze zullen nooit honkbal spelen, ze zullen nooit een gedicht schrijven,” zei Kennedy.
In een opgenomen kabinetsvergadering vorige maand zei Trump: “Autisme is zo’n geweldige horrorshow”, terwijl hij de recente aankondiging plaagt.
Twee staatswetgevers in het Gemenebest, beide Democraten, zijn openlijk autistisch. Ze hebben de aanpak van de administratie om de ontwikkelingsstoornis aan te pakken te onthouden.
Rep. Jessica Benham (D-Allegheny) was de eerste wetgever gekozen naar het huis met een publiek bekende diagnose. Ze is gealarmeerd door de taal van de administratie bij het bespreken van autisme.
“Dit is niet de eerste keer dat autisme door deze administratie is gepolitiseerd, en we kunnen de grillen van niet-experts niet toestaan om de beste cursussen van medische zorg te bepalen,” zei ze in een verklaring aan de kapitaalster. “Het is van cruciaal belang dat zwangere vrouwen blijven luisteren naar echte experts en beslissingen over de gezondheidszorg nemen in overleg met hun artsen.”
Rep. Abigail Salisbury (D-Allegheny), voorzitter van de Pennsylvania Autism Caucus, is ook autistisch. Ze bekritiseerde hoe Trump en Kennedy mensen kenmerkten met de aandoening.
“Ik ben net een beetje walgelijk geworden van de taal die ze gebruikten om mensen te beschrijven die autisme hebben, evenals de ervaring van hun families,” vertelde Salisbury aan de hoofdstad. “Stel je voor dat je een kind bent met een autisme -diagnose. Laten we zeggen dat je ouders scheiden, of je hebt een soort familieprobleem, wat doet dat met je als je dat hoort – als je hoort dat je je familie hebt vernietigd en jij de oorzaak van ieders problemen?”
Hoewel sommige studies een verband hebben gevonden tussen Tylenol -gebruik tijdens de zwangerschap en autisme, hebben veel experts ze niet overtuigend genoemd en zeiden ze dat ze geen causale relatie hebben tot stand gebracht. Dat is deels omdat het onduidelijk is of Tylenol, of de onderliggende aandoeningen en symptomen die het werd genomen om te verlichten, kunnen hebben bijgedragen.
Veel artsen zijn het er ook over eens dat een onbehandelde koorts tijdens de zwangerschap schadelijker kan zijn voor een foetus dan Tylenol, die volgens medische professionals minder risico’s hebben dan veel alternatieve behandelingen.
Andrew Nixon, de communicatiedirecteur van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services (HHS), zei in een verklaring dat de afdeling de zorgen van autistische individuen en hun families serieus neemt en blijft diep toegewijd aan het vinden van antwoorden, en erkent dat de autismespectrumstoornis sinds 2000 bijna 400% is gestegen sinds 2000 en nu 1 op 31 Amerikaanse kinderen heeft. “
Hij voegde eraan toe dat de US Food and Drug Administration een waarschuwing voor veiligheidslabel zal toevoegen aan producten die Acetaminophen bevatten, het actieve ingrediënt in Tylenol, maar “wil clinici aanmoedigen om hun beste oordeel uit te oefenen in het gebruik van acetaminophen voor koorts en pijn in de zwangerschap door de laagste effectieve dosis voor de kortste dosis te schrijven.”
Steven J. Fleischman, president van het American College of Obstetricians en Gynaecologen, zei in een verklaring dat de aankondiging niet werd ondersteund door het volledige lichaam van wetenschappelijk bewijs en “de vele en complexe oorzaken van neurologische uitdagingen bij kinderen niet vereenvoudigt.”
“Het is zeer verontrustend dat onze federale gezondheidsinstanties bereid zijn een aankondiging te doen die de gezondheid en het welzijn van miljoenen mensen zal beïnvloeden zonder de steun van betrouwbare gegevens”, voegde hij eraan toe.
Afgelopen april deelde Benham, die ook lid is van de Pennsylvania Autism Caucus, haar zorgen tijdens een persconferentie. Het was kort nadat de National Institutes of Health onder Kennedy plannen aankondigde om een groot onderzoek uit te voeren naar de oorzaken van autisme.
“De opmerkingen van RFK Jr. zijn aanstootgevend,” zei ze tijdens een persconferentie in april. “Ze zijn aanstootgevend voor mensen in het spectrum en ze zijn aanstootgevend voor degenen die van ons houden. We hebben meer ondersteuning en diensten nodig voor autistische mensen, geen beledigingen over hoe we bijdragen aan de samenleving.”
Er werd gemeld dat de studie het verzamelen van particuliere medische dossiers uit federale en commerciële databases zou omvatten, wat effectief neerkomt op een autisme -register.
Kennedy huurde ook David Geier in om te kijken naar de verbanden tussen vaccins en autisme. Geier was eerder betrokken geweest bij het ingetrokken studies die ingrediënten en autisme met vaccin verbinden, en werd in Maryland gedisciplineerd voor het beoefenen van medicijnen zonder vergunning.
“Het is ongepast en aanstootgevend om autisme -onderzoek te bewapenen voor politieke doeleinden,” zei Benham. “We hebben geen angst-mongerende tactieken nodig. We hebben geen schriktactieken nodig.”
Terwijl Salisbury zei dat ze uitgebreid onderzoek naar de toestand ondersteunt, inclusief potentiële milieuoorzaken, vond ze de taal van Trump en Kennedy alarmerend. Ze zei dat ze werd gediagnosticeerd na een negatieve beoordeling te ontvangen op een baan die kwesties aan de orde stelde die kenmerkend waren voor een autisme -diagnose, zoals worstelen om oogcontact te maken.
“Het is niet geweldig als de president van de Verenigde Staten handelt alsof een aandoening die je hebt een plaag of een pest van de samenleving is,” zei ze. “Ik begrijp dat ik een soort voorrecht heb, omdat ik iemand ben die daarvoor in het Statehouse of Borough Council kan worden gekozen, of een advocatenpraktijk run.
Salisbury heeft de wetgevers opgeroepen om een panel van experts bijeen te roepen om te bespreken wat de best beschikbare gegevens en reguliere wetenschappelijke consensus zegt over de oorzaken van autisme.
Het verzoek komt als ambtenaren in Pennsylvania en in het hele land alarmen hebben opgeroepen over mogelijk gepolitiseerde gegevens of aanbevelingen voor de volksgezondheid die uit het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services (HHS) komen onder Kennedy.
Vorige maand vroeg Gov. Josh Shapiro in een onderbreking van het precedent de State Board of Pharmacy om te stemmen om de aanbevelingen van het adviescomité voor immunisatiepraktijken van de Centers for Disease Control te omzeilen.
Elk lid van het federale panel werd ontslagen en vervangen door Kennedy, met enkele van de nieuwe aangestelden die een geschiedenis van vocale vaccin scepsis hadden. Voordat Kennedy zelf aantrad, was Kennedy een leider in de groeiende anti-vaccinbeweging, wat een verband suggereert tussen immunisaties en autisme, ondanks wijdverbreide wetenschappelijke consensus van het tegendeel.
Pennsylvania is ook lid geworden van een volksgezondheidscoalitie van de noordoostelijke staten die probeert aanbevelingen te doen en zich voor te bereiden op mogelijke noodsituaties, te midden van wantrouwen in de richting van HHS.
Hoewel Shapiro de claims die autisme en Tylenol -consumptie tijdens de zwangerschap rechtstreeks tijdens de zwangerschap rechtstreeks, op woensdag rechtstreeks verbindt, moet aanpakken, schreef Shapiro in een post op het sociale mediaplatform X: “Hier in Pennsylvania ondersteunen we onze (intellectuele handicap/autisme (ID/A)). Ontvang de zorg die ze verdienen. ‘
Salisbury deelde een soortgelijk sentiment.
“Autistische individuen en onze families verdienen het om te weten dat onze wetgevers naar gegevens luisteren, naar artsen en tot levende ervaringen,” zei ze.
Andrew Nixon, de communicatiedirecteur van HHS, duwde terug op claims dat het agentschap werd gepolitiseerd onder Kennedy.
“Democraten-gerunde staten die onwetenschappelijke schoolvergrendeld, peutermaskermandaten en draconische vaccinpaspoorten tijdens het Covid-tijdperk duwden, hebben het Amerikaanse volksvertrouwen in volksgezondheidsinstanties volledig uitgehold,” zei Nixon in een verklaring. “ACIP blijft de wetenschappelijke body -leidende immunisatie -aanbevelingen in dit land, en HHS zal ervoor zorgen dat het beleid gebaseerd is op rigoureus bewijs en gouden standaardwetenschap, niet op de mislukte politiek van de pandemie.”
Zoals het er nu uitziet, wordt als autisme in de eerste plaats genetisch genetisch, hoewel omgevingsfactoren tijdens de zwangerschap een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van de foetus.
Kennedy en Trump hebben beide een significante toename van de prevalentie van autisme -diagnoses in de afgelopen decennia opgemerkt, van ongeveer één op de 151 kinderen in 2000 tot één op 31 in 2022, volgens CDC. Het is niet duidelijk of de toestand zelf vaker voorkomt.
Autisme is meer algemeen bekend geworden en begrepen door zowel ouders als artsen. Bovendien zijn de criteria voor het diagnosticeren van autisme veranderd en komen ze om meer milde vormen van de aandoening te omvatten, ooit bekend als het syndroom van Asperger.
“Ik denk dat het belangrijk is, vanuit mijn perspectief, om ouders te vertellen dat als je kind autisme heeft, het niet jouw schuld is,” zei Salisbury. Ik denk dat wanneer je mensen begint te vertellen: ‘Oh, je hebt Tylenol genomen, daarom heeft je kind autisme,’ je geeft de schuld. Dat opent de deur voor mensen om naar een gezin te kijken met een kind met autisme en denkt: ‘Oh, dat is jouw schuld. Dat deed je. ‘ Dat is wreed, en dat is verkeerd, en we moeten niet de schuld geven. “
Op woensdag publiceerde een coalitie van toonaangevende autisme en belangenbehartiging van gehandicapten een verklaring waarin de aanpak van Trump en Kennedy werd veroordeeld.
“Autistische mensen verdienen respect en ondersteuning. Er zijn veel beleids- en programmakappen die HH’s zouden kunnen nastreven die het leven van autistische mensen en onze families aanzienlijk zouden verbeteren,” aldus de verklaring. “De targeting van autisme maakt deel uit van een breder initiatief onder leiding van secretaris Kennedy om de volksgezondheid en het welzijn te ondermijnen, vertrouwen in de wetenschap te ondermijnen en schadelijke, bekwame overtuigingen te bevorderen die ons allemaal minder veilig maken.”
