Toen Mike Hellman op 27-jarige leeftijd voor het eerst de diagnose hiv kreeg, had hij niet verwacht dat hij dertig zou worden. Het was 1985 en er waren net tests voor de ziekte beschikbaar gekomen. Een positief testresultaat vertegenwoordigde en was voor velen een doodvonnis.
“Dat is precies wat ze zeiden: ‘Hé, breng je leven op orde, over 18 tot 24 maanden ben je dood'”, herinnert Hellman zich.
Maar veertig jaar later trotseerde de nu 68-jarige die schrijnende prognose met medicijnen die zijn virale last tientallen jaren lang ondetecteerbaar hielden – waardoor de ziekte zich niet verder kon ontwikkelen of op een partner kon worden overgedragen.
“Veel van ons, oudere, langdurig overlevenden, praten over hoe dankbaar we moeten zijn dat we ouder worden, omdat we nooit hadden gedroomd dat dit zou gebeuren”, zei hij.
Hellman prijst zich gelukkig dat hij toegang heeft gekregen tot behandeling, aangezien baanbrekend HIV-onderzoek in het eerste kwart van de 21e eeuw steeds betere medicijnen heeft opgeleverd. Hoewel medische doorbraken hem in staat hebben gesteld een langer leven te leiden, zijn deze niet zonder complicaties verlopen. Eén hiv-medicijn verergerde de neuropathische pijn en maag-darmproblemen van Hellman zo erg dat hij in 2004 moest stoppen met werken.
Maar toen hij in aanmerking kwam voor ondersteuning bij gehandicapten, kwam Hellman ook in aanmerking voor het nationale vangnetprogramma voor mensen met hiv. Via het Special Pharmaceutical Benefit Program (SPBP) van Pennsylvania kon Hellman hulp krijgen bij het dekken van de kosten van zijn dure medicijnen.
Het programma is goedgekeurd onder het federale Ryan White HIV/AIDs-programma, genoemd naar de tiener uit Indiana die het voorbeeld van de ziekte werd nadat zijn school hem had uitgesloten van het bijwonen van lessen. De federale overheid kent subsidies toe aan staten om deze via HIV-ondersteuningsorganisaties te verspreiden. Het initiatief is de grootste bron van discretionaire financiering van het land ter ondersteuning van mensen die met de ziekte leven en bedient meer dan de helft van de mensen in de VS met de diagnose hiv.
De steun hield de medicijnen van Hellman betaalbaar toen hij niet meer kon werken.
“Zonder deze hulp zou ik het eigenlijk niet hebben overleefd”, zei hij over de hulp. Hoewel hij vandaag de dag één keer per dag een tablet slikt, kost elk van de drie medicijnen die hij nodig had toen hij voor het eerst arbeidsongeschikt werd, ongeveer $300 per maand.
Maar in september hoorde Hellman dat hij mogelijk niet langer in aanmerking komt voor staatssteun. Het Pennsylvania Department of Health heeft nieuwe inkomenslimieten ingevoerd die hem zouden kunnen uitsluiten. De nieuwe inkomenskloof verlaagt de geschiktheid voor huishoudens tot 350% van het federale armoedeniveau, een daling ten opzichte van de vorige drempel van 500%.
Voor een individu komt de jaarlijkse inkomensgrens op $ 54.775.
De kosten voor de gezondheidszorg stijgen terwijl de overheidsbegrotingen krapper worden
In een memo legde het staatsgezondheidsdepartement uit dat de nieuwe beperkingen het resultaat zijn van een “ongekende toename van het aantal inschrijvingen voor programma’s” en van de hoge medicatiekosten. Het waarschuwde dat de staat ook het aantal medicijnen dat onder het programma valt, en andere “kostenbesparingsmaatregelen” kan verminderen “indien nodig”.
Volgens staatsgegevens bedroeg het wekelijkse aantal actieve patiënten dat door SPBP werd geholpen in 2023 ongeveer 5.500 personen. De jaarlijkse medicatiekosten voor het programma bedroegen dat jaar in totaal $72 miljoen. Sindsdien heeft SPBP een recordaantal inschrijvingen van 8.200 mensen bereikt, met medicatiekosten van in totaal ongeveer $139 miljoen. Dat is een stijging van 49% bij patiënten en bijna een verdubbeling van de medicatiekosten.
Maar die stijging van het aantal inschrijvingen, zo vertelde de afdeling aan Soest Nu, is niet te danken aan een toename van het aantal hiv-diagnoses. “Het aantal nieuwe HIV-infecties is stabiel gebleven”, aldus de afdeling. In plaats daarvan is de explosie van het programma veroorzaakt door “individuen die geen toegang hebben tot andere berichtgeving.”
Tegelijkertijd is de federale financiering voor het programma ‘stabiel gebleven of licht gedaald’, aldus het ministerie van Volksgezondheid, terwijl ‘de staatsfinanciering op peil is gebleven’. In een verklaring zei het ministerie dat de federale subsidiebetalingen laat dit jaar kwamen en ‘lager waren dan verwacht’.
“De federale financiering die beschikbaar is voor dit programma heeft geen gelijke tred gehouden met de stijging van het aantal inschrijvingen voor het programma en de prijs van medicijnen, en de stijging van de kosten voor het gehele HIV-zorgprogramma in de hele staat,” vervolgde de afdeling.
Terwijl de tweede termijn van president Trump een nieuwe koers heeft uitgestippeld voor de federale hulpprogramma’s, is de oproep van de regering om de financiering van Ryan White te verminderen een scharnierpunt dat haaks staat op de prioriteiten van Trumps eerste ambtstermijn. Tijdens zijn eerste termijn in 2019 lanceerde president Trump een initiatief om het aantal nieuwe hiv-infecties in 2030 landelijk met 90% terug te dringen.
Nu heeft Trump scherpe bezuinigingen voorgesteld op HIV-preventie- en surveillanceprogramma’s bij de Centers for Disease Control and Prevention. De regering heeft ook een deel van de financiering opgeschort voor internationale HIV/AID-hulpprogramma’s die in 2003 onder president George Bush zijn gestart.
Onzekere toekomst voor patiënten met middeninkomens
De nieuwe limiet voor receptvoordelen zorgt ervoor dat de lagere inkomens van de staat in aanmerking komen voor steun. Maar voor mensen met een middeninkomen zoals Hellman is het minder duidelijk of hij in aanmerking komt.
Omdat Hellman arbeidsongeschikt is, af en toe werkt en andere pensioen- en beleggingsinkomsten heeft, is het moeilijk voor hem om te weten of zijn jaarinkomen boven of onder de nieuwe drempel zal vallen. Maar hij is er zeker van dat het dichtbij zal zijn.
Met het apotheekvoordeelprogramma betaalt Hellman ongeveer $ 9 per maand voor zijn medicijnen. Zonder dit moet hij meer dan $ 1.000 per maand betalen.
En nu Hellman de zeventig nadert, heeft het ouder worden zijn eigen doos van Pandora met complexe gezondheidsproblemen met zich meegebracht. Hij lijdt onder meer aan neuropathische pijn, hoge bloeddruk en hoge bloeddruk. Hij gebruikt medicijnen om deze complicaties te beheersen.
Hellman gebruikte het eerste goedgekeurde medicijn voor de behandeling van HIV – AZT of azidothymidine – gedurende twee jaar nadat zijn aantal T-cellen kelderde. De bijwerkingen, zo herinnerde hij zich, waren wreed. In een bankbaan waarbij hij tussen Pittsburgh en Philadelphia moest reizen, zei Hellman dat hij in de kleine uurtjes van de ochtend wakker zou worden om te braken voordat hij ging douchen en naar het vliegveld ging. Hij leed ook aan bloedarmoede.
‘Je deed gewoon waar je mee te maken kreeg,’ zei hij.
Zijn huidige regime is minder belastend, maar in combinatie met zijn leeftijd vertrouwt hij nog steeds op de veerkracht die hij heeft gevonden tijdens het gebruik van meer giftige antiretrovirale medicijnen. Hij zei dat dezelfde mentaliteit hem ertoe zal brengen het geld bijeen te krijgen om een hogere medicatierekening te kunnen betalen als zijn aanvraag volgend jaar voor SPBP moet worden ingediend.
“Dat stuk over veerkracht is echt van cruciaal belang”, zei hij. “Om invaliditeit te krijgen en de helft van mijn inkomen te verliezen, dat was mijn veerkracht – proberen uit te vinden hoe ik dat moet doen?”
HIV-serviceorganisaties in Pittsburgh krijgen een historische klap
De kostenbesparingsmaatregelen in Pennsylvania zetten ook de belangrijkste hiv-hulporganisaties in Pittsburgh onder druk. Volgens het ministerie van Volksgezondheid is het subsidieprogramma van $50 miljoen van de staat aangepast naar $37,5 miljoen. Dat is een daling van 25%.
Voor groepen als Allies for Health + Wellbeing vertegenwoordigt de verlaging een begrotingstekort van $800.000 voor een begrotingsjaar dat al in juli begon, aldus CEO Mary Bockovich. De non-profitorganisatie voor menselijke dienstverlening en medische zorg begon in 1985 als de Pittsburgh AIDS Task Force en biedt sindsdien ondersteunende diensten aan mensen met hiv.
De organisatie ontsloeg drie personeelsleden en schrapte twee vacante posities als reactie op de bezuinigingen op de staatsfinanciering, een personeelsinkrimping met 10%. Bockovich zei dat de verlaging de grootste is die ze in haar twintig jaar bij Allies heeft gezien.
“Ik ga het niet verbloemen. Het is een klap”, zei Bockovich. “Gelukkig hebben we reserves op de bank voor een regenachtige dag. (En) dit is een behoorlijk regenachtige dag.”
Het staatsgezondheidsdepartement adviseerde groepen als Bondgenoten om prioriteit te geven aan ‘kernmedische diensten’ in het kader van de nieuwe financieringsstructuur, zodat ‘zoveel mogelijk Pennsylvanians … toegang zouden krijgen tot de meest kritieke gezondheidszorgdiensten’.
“De diensten die prioriteit kregen, worden het meest gebruikt”, vertelde de gezondheidsafdeling aan Soest Nu. “Inclusief diensten die de grootste impact hebben op de kwaliteit, de toegang tot en het behoud van de hiv-zorg voor mensen met hiv, zoals Medical Case Management en Ambulante Ambulante Gezondheidszorg.”
Maar daarmee worden programma’s voor vroegtijdige interventie buiten beschouwing gelaten die de verspreiding van HIV proberen te voorkomen door middel van voorlichting en testen. Eén zo’n programma bij Allies for Health werd vorige maand stopgezet.
Project Silk – dat in 2012 werd gelanceerd na een gezamenlijke inspanning van het staatsgezondheidsdepartement, de Universiteit van Pittsburgh en regionale hiv-organisaties – was bedoeld om jonge stemmen te betrekken bij het volksgezondheidsbeleid en om de verschillen in hiv-gevallen aan te pakken. Hoewel zwarte mensen ongeveer 12% van de Amerikaanse bevolking vertegenwoordigen, waren zij volgens KFF verantwoordelijk voor 39% van de nieuwe hiv-diagnoses in 2022.
“Het doel was om die mensen te laten testen en als ze HIV-positief waren, hen vervolgens te laten behandelen”, zei Bockovich. Als iemand negatief testte, maar een verhoogd risico op HIV liep, zou Project Silk advies geven over profylaxe vóór blootstelling, of PrEP, die een HIV-infectie kan voorkomen.
Sinds de oprichting richt Project Silk zich op zwarte, inheemse en gekleurde mensen van 13 tot en met 29 jaar binnen de LGBTQ-gemeenschap met vroege hiv-interventie- en onderwijsprogramma’s. Het project combineerde recreatieve activiteiten met gemeenschapsgezondheidsvoorzieningen zoals preventie, testen en behandeling van HIV en andere seksueel overdraagbare infecties.
Shepherd Wellness Community, een andere hiv-non-profitorganisatie in Pittsburgh, kampt ook met een begrotingstekort. De staatsbezuinigingen betekenen $70.000 minder voor het in Bloomfield gevestigde centrum dat wellnessdiensten, maaltijden en andere ondersteuning biedt aan mensen met hiv.
In een bericht aan de Shepherd Wellness Community zei uitvoerend directeur Richard Krug dat de nieuwe limieten voor receptvoordelen “verontrustend zijn, met negatieve gevolgen voor een groot aantal van onze leden.”
Beide groepen zeiden dat ze alternatieve inkomstenbronnen onderzoeken om door te kunnen gaan.
“We moesten een aantal aanpassingen maken… en we zijn actief op zoek naar manieren om diensten op te bouwen buiten overheidsfinanciering om”, zei Bockovich. “Maar onze toewijding aan de gemeenschap blijft hetzelfde.”
