De meest bekende symptomen van dementie zijn geheugenverlies en verwarring. Als een oudere volwassene hun huissleutels op een vreemde plek begint te plaatsen of verdwaalt op weg naar huis vanuit de kerk, zal een familielid of vriend waarschijnlijk de rode vlaggen zien.
Maar een minder bekend teken dat iemand cognitieve veranderingen ervaart, is een duidelijk verlies van empathie. Zorgverleners zijn vaak degenen die observeren – en worden het meest getroffen door – deze gedragsverschuivingen, zei Lauren Fisher, een doctoraatskandidaat aan de University of Pennsylvania School of Nursing die dementie en zorgverlening bestudeert.
Ze publiceerde onlangs een paper waarin 16 studies werden onderzocht naar de emotionele ervaringen van mensen die voor geliefden zorgen met frontotemporale dementie. Empathie -verlies is gebruikelijk bij mensen met deze vorm van dementie, en omdat empathie de sleutel is tot verbinding, kan die achteruitgang de zorgverlening meer isolerend en beladen maken.
In dit gesprek, dat voor lengte en duidelijkheid is bewerkt, legt Fisher uit hoe empathie en dementie zijn gekoppeld. Ze bespreekt ook waarom dit symptoom minder bekend is en hoe ze zorgverleners kunnen ondersteunen die door deze uitdagingen navigeren.
Lauren Fisher: Sommige families zullen een geliefde naar onze kliniek brengen nadat een ander familielid is overleden, maar de persoon met dementie had absoluut geen emotionele reactie op dat verlies. Of de persoon met dementie zal ongepaste antwoorden hebben.
Of over het algemeen mogen mensen niet emotioneel reageren op de manieren die ze vroeger en dat resulteert in een verlies van verbinding. Mensen verbinden zich vooral door empathie: “Ik begrijp hoe je je voelt, en hier, laat me dit met je voelen.”
Soms is het heel veel egoïstisch gedrag. Ze plaatsen hun eigen emoties voor die van een ander. Ik heb bijvoorbeeld een verzorger geïnterviewd die kanker had. Toen ze haar diagnose met haar man deelde, had hij niet de emotionele reactie waarvan ze dacht dat hij dat zou doen. In plaats daarvan was hij op dat moment veel meer op zichzelf gericht door te willen weten wat er voor het avondeten was.
Ook merkt een van de studies die ik in mijn paper aan noem, dat huwelijkse ontrouw vaker voorkomt bij mensen met frontotemporale dementie in vergelijking met mensen met de ziekte van Alzheimer. Dit kan zijn omdat ze niet langer aan de gevoelens van hun partner denken. Of omdat de veranderingen in hun hersenen betekenen dat ze gehyperfixeerd zijn geraakt over seks, of zich geen zorgen maken over negatieve gevolgen.
Ja. Over het algemeen is er een gebrek aan opleiding over deze symptomen die rode vlaggen voor dementie kunnen zijn. In plaats daarvan wordt mensen verteld dat ze aan hun huwelijk moeten werken. Naarmate de gevallen van dementie toenemen, is het belangrijk dat we een beter begrip hebben van alle verschillende soorten symptomen die vroegtijdig kunnen zijn. Dit zal ons helpen geliefden sneller naar bronnen te krijgen.
We begrijpen nog steeds niet echt de emotionele en psychologische impact op de persoon die in de tijd met dementie leeft. Ik hoop dat mijn onderzoek aandacht vestigt op de echte behoefte om zich op deze gebieden te concentreren.
In het begin voelt het zo persoonlijk dat het moeilijk is om te geloven dat dit een symptoom van dementie is. Dan kan een verzorger beginnen met het ervaren van depressie of angst omdat niet alleen iemands verlies van empathie kwetsend is, maar de verzorger heeft die persoon niet langer om hen te helpen door een moeilijke tijd te ondersteunen.
Ook wanneer een verzorger altijd iemand fysiek bij zich heeft, maar ze niet in staat zijn om sociaal of emotioneel contact te maken met die persoon, draagt het bij aan hun gevoel van isolatie. Dat kan echt verwoestend zijn.
Een organisatie die volgens mij goed werk doet om deze problemen aan te pakken, is Artz Philadelphia, een non -profitorganisatie die evenementen biedt aan personen die leven met dementie en hun verzorgers. Het doel is om mensen met dementie te helpen proberen contact te maken met anderen via kunst. Dat gaat misschien naar een museum of een opera, wat een echt interessant type therapie is dat ook zorgverleners ondersteunt.
Kunst is een van die dingen waar er geen echt goed antwoord is, daarom is het zo geweldig voor mensen met cognitieve verschillen. Je kunt het niet verkeerd hebben op de manier waarop je kunst waarneemt.
En veel zorgverleners hebben gesproken over hoe geweldig het was om hun geliefde te zien – die misschien een beetje meer sociaal teruggetrokken is geworden of niet zo veel communiceren – meer open. En de vreugde om hun geliefde te zien deelnemen en iets genieten was enorm voor de eigen geestelijke gezondheid van de zorgverleners.
Frontotemporale dementie begint als zeer emotioneel veeleisend, hoewel het naarmate de ziekte vordert, het veel fysieker wordt. Ik heb zorgverleners ontmoet die beide schouders hebben ontwricht omdat ze hun geliefde moeten helpen uit een stoel te komen of ze helpen hen naar hun toilet te gaan. En ik denk dat dat zo onaanvaardbaar is dat we mensen letterlijk hun lichaam breken omdat ze zoveel voor deze persoon zorgen, en ze willen hun waardigheid behouden, en ze willen hen helpen nog steeds een goed leven te leiden. Maar dan is er niemand om de verzorger te ondersteunen.
We hebben ook geestelijke gezondheidszorg nodig die dementie begrijpen. Ik heb veel gezinnen laten praten over naar therapeuten die het volledige spectrum van dementie niet begrijpen. Dus de verzorger onderwijst uiteindelijk hun therapeut in hun sessies, in plaats van de specifieke hulp te krijgen die ze nodig hebben. Sommige families geven de therapie op omdat het meer uitputten dan nuttig.
Empathie -verlies komt ook voor bij andere dementieën, waaronder de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende ziekte die dementie veroorzaakt. Bij de diagnose bleek uit een onderzoek uit 2023 dat het verlies van empathie ongeveer 40% van de mensen met de ziekte van Alzheimer beïnvloedt. Het is dus geen klein nummer.
Ik vind het belangrijk om meer open te zijn over de emotionele last van de zorg voor een persoon met dementie, zodat zorgverleners erover kunnen praten en zich niet gestigmatiseerd voelen.
Als je iemand kent die dementie heeft, neem dan contact op met de verzorger, neem dan contact op met het gezin. Veel gezinnen praten met me over hoe mensen stoppen met zo vaak langskomen. Ik zou graag willen dat mensen hun vrienden meer controleren.
Als een verzorger met u praat over dementiesymptomen, luister dan gewoon. Ik denk dat luisteren zo ver kan gaan. En als je een verzorger bent, wees aardig voor jezelf.