Toen Titilayo een knobbeltje in haar linkerborst ontdekte, voelde dat als een doodvonnis.
‘Mijn wereld stortte in’, zegt ze. “Ik had geen hoop, ik had geen leven.”
Titilayo – die NPR vroeg om alleen haar voornaam te delen om openlijk over haar kanker en de impact ervan op haar leven te kunnen spreken – woont in een kleine stad in het zuiden van Nigeria. Om erachter te komen of de knobbel kwaadaardig was, moest ze weken wachten voordat een biopsiemonster naar Abuja, de hoofdstad van Nigeria, werd gestuurd.
Toen ze het nieuws kreeg dat het gezwel kanker was, raadde de dokter haar aan een borstamputatie en meerdere chemotherapierondes te ondergaan.
Maar de chemotherapie-infusies die ze nodig had, waren niet altijd verkrijgbaar waar ze woonde, waardoor ze ze in een andere staat moest zoeken en naar het ziekenhuis moest brengen.
“De last van het krijgen van de chemotherapiemedicijnen lag op mij”, herinnert Titilayo zich.
Maar haar drie dochters waren jong. Ze hadden haar nodig. Dus besloot ze dat ze, wat er ook zou gebeuren, een behandeling zou voortzetten.
‘Als ik hieraan sterf, wie zou er dan voor mijn kinderen kunnen zorgen?’ zegt Titilayo. “Ik ontdekte dat mijn leven de moeite waard is om voor te vechten.”
Eén op de vijf mensen die vandaag de dag leven, krijgt tijdens zijn leven te maken met kanker. Maar hoewel kankerbehandelingen en overlevingscijfers in rijke landen verbeteren, is dat niet het geval op plaatsen waar het aantal kankerdiagnoses het snelst stijgt.
De Wereldgezondheidsorganisatie voorspelt dat tegen 2050 het aantal gevallen van kanker in Afrika bezuiden de Sahara meer dan zal verdubbelen; het hoogst voorspelde stijgingspercentage in De zes aangewezen regio’s van de WHO. Het oostelijke Middellandse Zeegebied, dat een groot deel van Noord-Afrika en de Golf omvat, is een goede tweede.
Kanker voorspellingen
In Abuja ziet radiotherapeut dr. Basira Hanafi Lawal dit uit de eerste hand.
“We vragen ons af: creëren we meer bewustzijn voor mensen en komen ze daarom binnen, of nemen de aantallen alleen maar toe?” zegt ze.
Lawal wijst op verschillende mogelijke risicofactoren voor een toename van het aantal gevallen: de oudere bevolking van Nigeria groeit. En steeds meer mensen drinken alcohol, roken tabak en leiden een stedelijke, sedentaire levensstijl, zegt ze.
Ze ziet veel patiënten in een vroeg stadium binnenkomen. Ze schrijft dat toe aan preventieve screening en publieke bewustmakingscampagnes die worden verdedigd door non-profitorganisaties en religieuze groeperingen.
Er is ook nog een andere trendlijn: patiënten die uitstellen totdat hun symptomen zo ernstig zijn dat ze niet meer genegeerd kunnen worden. “Het is echt hartverscheurend”, zegt Lawal. “Vooral in de latere stadia: wat doe je voor ze? En ze vragen je: wat moet ik doen?”
Ze schat dat 70% van haar patiënten wordt gediagnosticeerd in stadium 3 of 4 – wanneer de tumoren zich vanuit de oorspronkelijke locatie hebben verspreid naar omliggende weefsels, lymfeklieren of zelfs andere organen.
Dan zijn er de gevallen die niet passen in de patronen die ze zou verwachten. Net als in andere delen van de wereld komt colorectale kanker, die in het verleden bij oudere mensen voorkwam, steeds vaker voor onder jongeren. Ze herinnert zich een 19-jarige bij wie deze kanker werd vastgesteld.
Wachtkamer drukte
Voor al deze patiënten kan het vinden van een kankerarts een hele uitdaging zijn. Lawal is een van de ongeveer 80 oncologen in een gezondheidszorgsysteem dat 242 miljoen mensen ondersteunt. (Ter vergelijking: er zijn ongeveer 27.500 oncologen in de Verenigde Staten op een bevolking van 340 miljoen). Het is niet ongebruikelijk dat artsen hun opleiding in Nigeria volgen, maar naar het buitenland verhuizen voor een baan elders. En hoewel meer dan de helft van de kankerpatiënten wereldwijd bestraling nodig heeft, zijn er in Nigeria slechts vijftien bestralingscentra.
Dus als Lawal aan het werk gaat, zegt ze dat ze vaak een menigte patiënten ziet wachten.
“Soms zijn patiënten onderweg, misschien wel acht uur”, zegt ze. “Er zijn nog steeds veel gebieden en regio’s zonder radiotherapiecentra, dus de toegang zal vrij beperkt zijn.”
Uit het WHO-rapport blijkt dat het ook onevenredig waarschijnlijk is dat kankerpatiënten in Nigeria voor hun zorg moeten betalen. Volgens cijfers waren patiënten in 2022 verantwoordelijk voor meer dan 80% van de kosten voor kankerzorg in Nigeria gegevens uit de Global Health Expenditure Database van de WHO.
Abigail Simon-Hart is maar al te bekend met deze ontmoedigende trends. Ze is een Nigeriaanse overlever van borstkanker en pleitbezorgster, die in het WHO-rapport als recensent wordt vermeld.
“Mensen komen vaak te laat. Soms hebben ze het eerder opgemerkt en weten ze niet waar ze heen moeten. Soms weten ze wel waar ze heen moeten, maar hebben ze het geld niet”, zegt ze.
Veel ziektekostenverzekeringen in Nigeria omvatten geen uitgebreide kankerzorg, waardoor veel gezinnen gedwongen worden hun zorg zelf te betalen. Lokale crowdfundingwebsites staan vol met berichten van kankerpatiënten die geld proberen in te zamelen voor operaties en medicijnen. Die financiële last wordt niet alleen gevoeld in Nigeria, maar in de lage- en middeninkomenslanden waar de WHO verwacht de hoogste stijgingen van het aantal kankergevallen te zien.
“Ik heb mensen alles zien verkopen wat ze hebben en toch hun dierbaren verliezen”, zegt Simon-Hart. “Het is een enorme last voor het gemiddelde gezin.”
“We moeten leningen verstrekken – bankleningen, leningen aangaan op onze werkplek of fondsen werven bij vrienden en familie”, zegt Regina Fisayo Akinola, een overlevende van borstkanker en pleitbezorger in Ado Ekiti, Nigeria.
Akinola voltooide een behandelingsronde in 2014 en nog een in 2020, toen ze een nieuwe tumor in haar rechterborst ontdekte. Ze moedigt anderen regelmatig aan om regelmatig mammografieën te laten maken om borstkanker zo vroeg mogelijk op te sporen. Ze schrijft haar overleving toe aan dit bewustzijn en de steun van haar familie.
Maar Akinola zegt dat andere patiënten niet zo gelukkig zijn, omdat vrienden en geliefden hen in de steek laten.
“Ze zullen kijken en zeggen: oh, deze persoon zal binnenkort overlijden. Er is geen reden om hun tijd of geld aan hen te verspillen. Ze kunnen het niet volhouden”, zegt Akinola.
Voor sommigen zijn deze uitdagingen voldoende om de beslissing te nemen om de behandeling volledig stop te zetten.
“We gaan niet dood omdat onze kanker erger is. Het is omdat ons systeem ons in de steek laat”, zegt Ethel Olomu, een overlevende van borstkanker uit Rivers State, in het zuiden van Nigeria.
Al deze factoren verkleinen de kans dat een gemiddelde kankerpatiënt in Nigeria na de diagnose overleeft. In gegevens verzameld door het Global Health Observatory van de WHO tussen 2017 en 2021 leefde vijf jaar later nog slechts 28% van de vrouwen met borstkanker in Nigeria. Het mondiale gemiddelde percentage was 78%.
Je alleen voelen
Tijdens de behandeling en zelfs daarna vertellen veel overlevenden over sociaal isolement en zelfs afwijzing door hun partners en de gemeenschap.
“Ik verloor mijn haar en mijn wenkbrauwen, mijn huid veranderde – en mensen zeiden: ‘oh, je ziet eruit als een heks'”, herinnert Olomu zich, bij wie op 31-jarige leeftijd de diagnose borstkanker in fase 4 werd gesteld. “Omdat mensen niet wisten dat dit de manier is waarop kanker (behandeling) werkt.”
Olumu had geen familiegeschiedenis van kanker. Na haar diagnose vertelde haar arts haar over de ziekte en wat ze tijdens de behandeling kon verwachten. Hij deelde zelfs zijn persoonlijke contactgegevens, zodat ze op elk moment vragen over haar symptomen kon stellen.
Dit inspireerde Olumu om de Engraced Life Foundation op te richten, om overlevenden van kanker na de behandeling te ondersteunen en te pleiten voor verandering. Een steungroep voor vrouwen in Rivers State bestaat uit ruim 200 mensen, zei ze.
“En wij delen”, zegt Olomu. “Het is opgericht vanuit een gat dat ik zelf heb meegemaakt.”
De Nigeriaanse regering heeft zich ten doel gesteld het aantal gevallen van kanker tegen 2030 met 30% terug te dringen. In 2020 heeft zij het Nigerian Cancer Health Fund opgericht om patiënten met lage inkomens te helpen. En leiders werken samen met internationale organisaties om de toegang tot kankerzorg te verbeteren – inclusief de aanschaf van extra bestralingsmachines om in lokale ziekenhuizen te installeren.
“De overheid investeert feitelijk in de infrastructuur die zeer kostbaar is”, zegt Jennifer Dent, CEO van BIO Ventures for Global Health, een non-profitorganisatie die samenwerkt met bedrijven en overheden in lage- en middeninkomenslanden om de toegang tot kankerbehandelingen te verbeteren.
Een ander aandachtspunt is preventie.
Een vaccin tegen het humaan papillomavirus of HPV kan bijvoorbeeld baarmoederhalskanker voorkomen, een van de meest voorkomende vormen van kanker die in Nigeria, Kenia en andere Afrikaanse landen worden vastgesteld. In 2019 heeft Kenia het HPV-vaccin toegevoegd aan zijn routinematige immunisatieprogramma. In 2023 volgde Nigeria dit voorbeeld.
“Er bestaat veel wantrouwen ten aanzien van vaccins in Nigeria, maar er zijn een aantal zeer invloedrijke kampioenen op het gebied van baarmoederhalskanker in het land waarvan ik denk dat ze fenomenaal werk doen om het publieke bewustzijn te vergroten”, zegt Dent.
In een ander project in Ivoorkust hielp BIO Ventures bij het opzetten van een bewustmakingscampagne voor het publiek met videoadvertenties in pendelbussen, waarin mannen werden aangemoedigd zich regelmatig te laten onderzoeken op prostaatkanker. Dergelijke stappen kunnen volgens Dent landen helpen zich voor te bereiden op een toekomst waarin kankerdiagnoses steeds vaker voorkomen.
Een optimistische kijk
Titilayo, moeder van drie kinderen, zegt dat ze hoopt anderen te inspireren om te letten op vroege tekenen van kanker en om een behandeling voort te zetten als de diagnose wordt gesteld. Ze zegt dat het geen gemakkelijke taak is; Overlevenden van kanker in haar gemeenschap worden geconfronteerd met stigmatisering, roddels en afwijzing, vooral als ze een borstamputatie hebben ondergaan. Anderen hebben te kampen met financiële problemen en moeite om weer aan het werk te gaan.
Maar ze vertoont nu geen tekenen van ziekte. Haar meisjes zijn ouder en ze is optimistisch over de toekomst.
“Ik blijf erbij dat mijn leven meer waard is dan welk trauma of emotionele kwestie dan ook”, zegt Titilayo. Ze wil ervoor zorgen dat de vrouwen om haar heen hetzelfde voelen.
