Joti’s familie weigert hem aan te raken.
Ze omhelzen hem niet en schudden hem niet de hand, en als hij bij familie gaat eten, neemt hij zijn eigen bord, lepel en kopje mee. Zijn familie wil geen keukengerei met hem delen, omdat ze bang zijn besmet te raken met het virus dat hij bij zich draagt: HIV. NPR stemde ermee in om hem alleen bij zijn voornaam te identificeren om verdere discriminatie in zijn dorp vanwege zijn diagnose te voorkomen.
Het was negen jaar geleden dat Joti hoorde dat hij HIV-positief was. Als 16-jarige eerstejaarsstudent op de middelbare school was hij onlangs seksuele relaties begonnen met zowel adolescente jongens als meisjes. Hij is een van de naar schatting 2.500 mensen in het inheemse gebied Ngäbe-Buglé in Panama waarvan men denkt dat ze met HIV leven, wat door vooraanstaande epidemiologische onderzoekers is beschreven als een “ongecontroleerde epidemie” onder deze gemeenschap en artsen van het Ministerie van Volksgezondheid in het land.
“HIV in het Ngäbe-Buglé-gebied is een bom die al is ontploft”, zegt dr. Orlando Quintero, uitvoerend directeur van Probidsida, een in Panama City gevestigde NGO en belangenorganisatie voor mensen met hiv en aids.
Volgens het Panama’s Nationale Instituut voor de Statistiek was HIV in 2022 doodsoorzaak nummer één onder mensen die in het Ngäbe-Buglé-gebied woonden, en was hij verantwoordelijk voor meer dan 7% van alle sterfgevallen in de regio gedurende het jaar. Onder de twee inheemse etniciteiten in het gebied – de Ngäbe en Buglé – is het virus vooral dodelijk voor jongeren.
Het land telt slechts 225.000 inwoners en slechts 5% van de totale bevolking van Panama. Volgens het Panamaministerie van Volksgezondheid was het gebied in 2023 verantwoordelijk voor 30% van de totale AIDS-gerelateerde sterfgevallen onder mensen van 29 jaar of jonger in het land.
Het aantal besmettingen blijft stijgen. In de eerste tien maanden van 2024 werden er 258 nieuwe HIV- en AIDS-gevallen ontdekt in het Ngäbe-Buglé-gebied, een incidentiecijfer dat bijna vier keer hoger is dan in de stedelijke provincies van het land en het grootstedelijk gebied van Panama City, volgens overheidscijfers.
Wat drijft deze uitbraak onder de Ngäbe-Buglé – in een land waar hiv-medicatie voor de preventie en behandeling van het virus gratis wordt aangeboden?
Deskundigen wijzen op verschillende redenen. Het kan moeilijk zijn om HIV-klinieken te bereiken die antiretrovirale behandelingen aanbieden, of om te betalen voor vervoer naar deze faciliteiten. Ze merken ook een gebrek aan seksuele voorlichting en minimaal condoomgebruik op het grondgebied op.
Maar de voornaamste reden? Het is het sociale stigma dat gepaard gaat met het dragen van het virus, zegt Amanda Gabster, epidemiologisch onderzoeker naar HIV en seksueel overdraagbare infecties aan het Gorgas Memorial Institute for Health Studies in Panama City.
Dat stigma ontmoedigt jonge mannen en vrouwen die HIV hebben opgelopen om medicijnen te zoeken, zegt ze. De situatie doet denken aan de AIDS-uitbraak in de VS in de jaren negentig, toen het virus doodsoorzaak nummer 1 was onder burgers van 25 tot 44 jaar oud.
“Zoals de cijfers laten zien, is het een zeer kritieke en ernstige situatie, maar wij als land hebben niet goed geëvalueerd of geanalyseerd hoe we erop moeten reageren”, zegt Quintero. “In 2024 zou niemand nog aan HIV moeten sterven.”
Ongewenst thuis
Toen Joti zijn familie vertelde dat hij HIV-positief was, verbood zijn moeder hem uit het ouderlijk huis en verbrak het contact. Hij woont nu alleen, ongeveer een halve kilometer verwijderd van zijn ouderlijk huis, in een kleine hut van één kamer zonder badkamer die zijn oom voor hem heeft gebouwd.
“Nadat ik het huis verliet, gooide mijn moeder de stoel weg waar ik zat en verbrandde het bord waarvan ik at”, zegt Joti, een kleine, slanke 25-jarige met gebeitelde jukbeenderen. “Ik ben daar niet langer welkom.”
Naast het stigma dat verband houdt met HIV, had Joti seksuele relaties met andere mannen, wat gebruikelijk is in het Ngäbe-Buglé-gebied, maar niet sociaal geaccepteerd is, volgens Gabster en Dr. Cesár Gantes, een arts van het Panama Health Ministry die heeft gewerkt met de Inheemse groepen sinds de jaren negentig en opende in 2009 de eerste antiretrovirale kliniek in de regio.
Gantes zegt dat in zijn kliniek nabij de stad San Félix aan de Pacifische kust – een van de twee antiretrovirale klinieken die het 2.700 vierkante kilometer grote Ngäbe-Buglé-gebied in het westen van Panama bedienen – ongeveer 90% van de nieuwe gediagnosticeerde HIV-gevallen onder mannen valt die seks hebben met mannen.
“Hierdoor ontstaat een dubbel stigma waarbij je niet open kunt zijn over je seksuele geaardheid, noch over het feit dat je hiv-positief bent”, zegt Gantes. “Combineer dat met een systematisch gebrek aan condoomgebruik in het Ngäbe-Buglé-gebied, en je kunt begrijpen hoe iets dat klein begon, een epidemie is geworden.”
Joti zegt dat nadat zijn familie hem had afgewezen omdat hij hiv-positief was, hij stopte met het dagelijks slikken van een hiv-pil toen een stadssjamaan hem aanmoedigde het virus te behandelen met traditionele geneeskrachtige planten in de vorm van poeders, tincturen en thee. Traditionele geneeskunde is een veel voorkomende – en gratis – behandelingsoptie in de regio Ngäbe-Buglé, vooral in geïsoleerde dorpen die ver van gezondheidsklinieken liggen.
Gedurende de twee jaar dat Joti traditionele medicijnen gebruikte, verloor hij een aanzienlijke hoeveelheid gewicht en werd hij zo zwak dat hij niet meer kon lopen. Toen een lerares op zijn school zijn zwakke toestand opmerkte, bood ze aan zijn buskaartje te betalen om naar de kliniek van Gantes te reizen om de inname van de hiv-medicatie te hervatten.
Sinds ze de hiv-behandeling heeft hervat, is Joti aangekomen en voelt ze zich weer gezond. Hij neemt BIKTARVY, een receptgeneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling van HIV, eenmaal per dag om 21.00 uur; het virus is niet meer aantoonbaar in zijn bloed. Elke drie maanden reist hij twee uur te voet en met de bus naar de antiretrovirale kliniek in San Félix om zijn hiv-medicatie aan te vullen.
“Wat we ontdekten is dat gezinsdiscriminatie de sterkste indicator is voor het al dan niet voortzetten van de behandeling” in het Ngäbe-Buglé-gebied, zegt Gabster. “Als u iemand heeft, vooral één persoon in uw familie, die u helpt uw medicijn in te nemen, is de kans groter dat u het blijft innemen omdat u zich meer geaccepteerd voelt.”
De kosten van gratis medicijnen
Een ander groot obstakel dat Ngäbe- en Buglé-mensen ervan weerhoudt toegang te krijgen tot hiv-medicijnen, legt Gabster uit, zijn de reiskosten.
De regio Ngäbe-Buglé was in 2021 de meest verarmde van de dertien provincies en territoria van Panama, volgens cijfers van de overheid, waaruit bleek dat 64% van de inwoners in extreme armoede leefde. Het gebied bestaat uit dicht regenwoud en bergachtig terrein dat zich uitstrekt van de Caribische kust, bijna door het hele land, tot aan de Stille Oceaan. In dorpen in het oerwoudgebied zijn weinig voedselmogelijkheden en beperkte toegang tot elektriciteit, toiletten en drinkwater.
Omdat HIV aanwezig is in een aantal van de meest afgelegen dorpen in het gebied, moeten de geïnfecteerde inwoners grote afstanden afleggen – waarbij ze soms acht tot twaalf uur moeten reizen te voet, te paard of met de bus – om een van de twee antiretrovirale klinieken in de regio te bereiken.
“Sommige mensen beginnen om twee uur ’s ochtends met lopen, en met een beetje geluk – als het niet regent en de rivieren niet zo opgezwollen zijn dat ze niet kunnen oversteken – kunnen ze op tijd bij de kliniek zijn”, zegt Gabster.
Elke drie maanden maakt Ito, een lange en slanke 29-jarige Ngäbe-man met hiv, een trektocht van vijf uur naar de stad Pueblo Nuevo om zijn antiretrovirale medicijnen op te halen. NPR identificeert hem alleen bij zijn voornaam vanwege zijn zorgen over discriminatie.
De enige boot die vanuit zijn dorp vertrekt, vertrekt om 5 uur ’s ochtends, wat betekent dat hij om 4 uur ’s ochtends wakker moet worden, de boot over een regenwoudrivier door de bergen moet nemen en dan een busrit van een uur moet maken langs een hobbelige kustweg naar de stad Pueblo Nuevo aan de Caribische kust van Panama.
Gezien de frequente tekorten in de voorraad hiv-medicijnen in de kliniek, moet Ito er zo vroeg mogelijk heen gaan om zijn kansen op het bemachtigen van pillen te vergroten.
Het woon-werkverkeer is zowel zwaar als kostbaar. Het retourtarief van zijn huis naar de kliniek bedraagt $ 32; Ito, een voltijdstudent aan de universiteit, is werkloos en heeft weinig kansen op werk in zijn dorp. In een gebied waar het gemiddelde maandinkomen $40 bedraagt, wendt hij zich vaak tot vrienden, familieleden en klasgenoten voor leningen en donaties.
Bovendien kampen de twee hiv-klinieken in de provincie, gezien de toegenomen vraag in de regio naar antiretrovirale medicijnen, vaak met tekorten.
“Het is duur om HIV-positief te zijn in het Ngäbe-Buglé-gebied”, zegt Gabster. “En zelfs als je het geld hebt om naar de kliniek te reizen, is het aanbod van behandeling niet altijd gegarandeerd.”
Er is een team in een dorp voor nodig
Volgens het ministerie van Volksgezondheid bieden in heel Panama, een land met ongeveer 4,5 miljoen inwoners, slechts 16 klinieken antiretrovirale behandelingen aan. Dit gebrek aan middelen zorgt ervoor dat gezondheidsfunctionarissen van de overheid – zoals Gantes in het Ngäbe-Buglé-gebied – niet in staat zijn HIV effectief te diagnosticeren en te behandelen.
Gantes legde uit dat zodra er in een dorp een geval van HIV wordt ontdekt, zijn kliniek een team naar de locatie stuurt om HIV-tests uit te voeren op zoveel mogelijk inwoners. Hij zei dat zijn team probeert vast te stellen waar potentiële ‘hotspots’ kunnen bestaan, zodat ze preventieve pre-exposure profylaxe (PrEP) medicijnen en condooms kunnen distribueren om de verspreiding van het virus onder controle te houden. In kleine steden hebben mannen vaak meerdere partners – zowel mannen als vrouwen – en polygamie komt veel voor.
“Hierdoor kunnen we potentiële infectiehaarden overspoelen met middelen om de verspreiding van de ziekte te voorkomen”, zegt Gantes, wiens kliniek jaarlijks 18.000 HIV-tests uitvoert en gemiddeld één nieuwe infectie per dag detecteert. “Het is voor ons belangrijk om te communiceren dat het virus in de stad aanwezig is, dat het voorkomen kan worden met condooms en PrEP-medicijnen, en dat het, indien ontdekt, onder controle kan worden gehouden met een dagelijkse pil.”
‘Hoe meer we onze testniveaus verhogen, hoe sneller we de epidemie kunnen beëindigen’, zegt hij. “Als we weten waar de grootste concentraties infecties zich bevinden, kunnen we mensen in dat gebied voorlichten over preventieve opties en hen informeren dat als de ziekte op de juiste manier wordt behandeld, deze niet overdraagbaar en niet dodelijk is.”
Dat soort onderwijs heeft impact gehad op Ito.
“Ik weet dat het enige dat ik niet kan doen, is stoppen met het innemen van de medicijnen”, zegt Ito. “Maar als ik niet over de middelen beschikt om de reis naar de kliniek te betalen, hoe moet ik daar dan komen? Er is geen andere keuze dan de behandeling stop te zetten.”