Op een recente woensdagochtend bracht Jay Lassiter drie uur door met het samenstellen van ongeveer 2.000 maaltijden in Manna in Philadelphia, dat medisch op maat gemaakt voedsel levert aan mensen die ziek zijn.
Lassiter belde zijn beslissing om vrijwilligerswerk te beginnen bij het non-profitgedeelte van een mid-life crisis, “dat is niet iets dat ik had verwacht, als een jong tienerkind met HIV in de jaren negentig, is lang genoeg leven om een Middenlevencrisis. “
De 52-jarige, die in Cherry Hill, New Jersey woont, zei dat zijn crisis in het midden van het leven gaat over het doen van dingen die zinvol zijn, wat vooral belangrijk is geworden omdat hij ouder is geworden en na 30 jaar leven met een chronische ziekte.
“Ik ga geen tweede kans op een lange levensduur verkwisten,” zei hij. “Een deel van het niet verspillen van mijn tweede kans is omarmen en echt, heel moeilijk werken om ervoor te zorgen dat mijn leven de manier is waarop ik het wil.”
Lassiter overleefde de piek van de HIV/AIDS -crisis, toen sommige van zijn vrienden en vele anderen stierven voordat de effectieve behandeling op de markt kwam. Hij heeft ook gevochten tegen drugs- en alcoholverslaving en complicaties van vroege hiv -medicijnen zoals ernstige bloedarmoede om te komen waar hij vandaag is.
“Ik heb een geweldig leven. Ik heb een geweldige partner, ik heb een coole baan waardoor ik me relevant en geldig voel en beloond, ‘zei hij. ‘Maar ik ben uitgeput. En dat is het ding. Je leeft lang genoeg met elke ziekte en je wordt oud en je zult te kampen hebben met de attributen van een lange levensduur. Het zijn mijn voeten, mijn knieën, mijn heupen, mijn rug. En stel je voor dat je lang genoeg leeft om je zorgen te maken over dat soort dingen – het is niet verloren bij mij. “
Voordat medicijnen eind jaren 80 uitkwamen, was een HIV -diagnose vrijwel zeker een doodvonnis. Mensen verloren partners en geliefden die vaak uitgehongerd raakten en leed door pijnlijke huidlaesies, infecties en orgaanfalen.
Uiteindelijk stopten betere combinatiemedicijnen effectief dat het virus in het lichaam van een persoon repliceerde. De hiv -behandelingsopties van vandaag hebben niet zoveel bijwerkingen en vereisen minder pillen of injecties.
Dat heeft overlevenden zoals Lassiter Thriving achtergelaten. Maar het betekent ook dat hij en anderen erachter moeten komen hoe ze veel langer kunnen leven dan ze ooit hadden verwacht, met alle fysieke en geestelijke gezondheidsuitdagingen die daarbij horen.
“Mijn reflecties leiden me naar een plek waar ik werk door de (posttraumatische stress) die ik zelfs nooit wist dat ik had,” zei Lassiter.
Bijna de helft van alle mensen die met hiv/aids in de Verenigde Staten leven, is volgens het National Institute on Aging van 50 jaar en ouder. Tegen 2030 schatten onderzoekers dat oudere overlevenden maar liefst 70% van de mensen zullen vertegenwoordigen die met deze chronische ziekte leven.
Dr. Jay Kostman, Chief Medical Officer bij Philadelphia Fight, zei dat de gezondheidszorg nu overstaat van het gewoon houden van mensen in leven naar andere eerstelijnszorg- en gezondheidsproblemen waarmee ouder wordende HIV -patiënten nu worden geconfronteerd.
“Je moet je versnellingen verplaatsen om te zeggen: ‘Oké, we controleren het virus, maar onze patiënten hebben hartaandoeningen en hebben hartaanvallen en beroertes,'” zei hij.
Lopend onderzoek is gericht op het identificeren van welke gezondheidsproblemen bij oudere patiënten kunnen worden toegeschreven aan het virus- en behandelingsmedicijnen versus genetica, andere factoren of zelfs alleen veroudering.
Vroege bevindingen suggereren dat de ziekte overlevenden een hoger risico brengt op het ontwikkelen van cognitieve, motorische en stemmingsstoornissen, kwetsbaarheid en hart- en vaatziekten.
Geestelijke gezondheid en posttraumatische stress zijn ook veel voorkomende thema’s die Kostman ziet bij zijn ouder wordende HIV-patiënten.
“Dus, hoe het is geweest om lange tijd bij HIV te wonen, hoe het hun geestelijke gezondheid heeft beïnvloed, hoe het hun relatie met familie, met kinderen, partners, ouders heeft beïnvloed,” zei hij.
Jeff Haskins herinnert zich de angst, stress en het trauma dat hij doornam tijdens het hoogtepunt van de hiv/aids -epidemie, inclusief de dood van zijn partner.
Hij zei dat die gevoelens onverwacht later in het leven zijn opgedoken tijdens grote momenten, zoals toen hij getuige was van de terroristische aanslagen van 9/11 terwijl hij in New York City was, het verlies van zowel zijn ouders als de Covid-19-pandemie.
“Mijn angst stijgt en ik probeer altijd gewoon door de stemmingsveranderingen te gaan en (vragen):” Waarom voel ik me zo? “” Zei Haskins. “Ik zal zeggen: ‘Oh, deze gevoelens zijn weer terug, waarom zijn ze hier? Ik dacht dat het goed met me ging. ”
Haskins, nu 69, is de adjunct -directeur van Project Teach bij Philadelphia Fight, waar hij hiv -educatieve en bewustmakingsprogrammering leidt. Hij kreeg de diagnose AIDS in 1993 en herinnert zich hoe stigmatiserend het was, toen mensen nog steeds dachten dat het virus zich kon verspreiden via casual contact en gedeelde items.
“Ik bedoel, toen je naar het huis van een familielid ging en ze de China namen en de papierplaten of de plasticware neerzetten zoals je, weet je, besmet was,” zei hij.
Haskins maakt nu deel uit van de inspanningen om dat soort stigma te bestrijden. En hij vermeldt zijn goede gezondheid en niet -detecteerbare virale belasting aan zijn geloof, familie en vrienden, en een team van medische specialisten.
“Ik moest nog steeds een pil knallen omdat ik bloeddruk had, ik moest nog steeds een pil knallen voor calcium,” zei hij. “Nu neem ik negen pillen voor veroudering, en slechts twee van hen zijn voor HIV.”
Haskins heeft ook een programma opgericht dat zich specifiek richt op middelen en ondersteuning voor mensen die ouder worden met HIV.
“Niemand vertelde ons hoe we dit moesten doen,” zei hij. “En toen dachten we dat we met hiv met hiv leven, we dachten niet dat we hier zouden zijn, dus we hadden het niet van plan.”
Wanneer Vernon Wright het niet druk heeft met het leiden van hiv -community -trainingsprogramma’s in lokale kerken en huizen van aanbidding, woont hij conferenties en workshops bij voor mensen die, net als hij, leven met hiv/aids en ouder worden.
“Dit is onbekend territorium,” zei hij. “Wat kunnen we doen om elkaar te helpen? Deel informatie en vraag elkaar: ‘Wat heb je gedaan als je gezondheidszorg is gewijzigd? Wat heb je gedaan toen de geneesmiddelen je medicijnen bezuinigen? ‘ Het is veel informatie die we onderling moeten sorteren om ons te helpen de kwaliteit van leven te hebben. ”
Wright was in het midden van de jaren negentig in Baltimore en gediagnosticeerd met AIDS toen hij ongeveer 37 jaar oud was. Hij verborg aanvankelijk zijn diagnose van familie en vrienden, en hij wist niet of de ziekte hem zou doden, maar zei dat hij veel hoop in religie en geloof zou zetten.
Hij verhuisde vervolgens naar Philadelphia, waar hij revalidatie binnenging voor drugs en alcohol en schreef zich in voor enkele vroege hiv -medicijnen en behandelingen. Nu, decennia later op 78-jarige leeftijd, deelt hij een leven met zijn vrouw en heeft zijn kleinkinderen en verschillende achterkleinkinderen zien groeien.
Wright realiseerde zich uiteindelijk dat het virus niet de grootste bedreiging voor zijn gezondheid was, zei hij.
“Ik zou sterven aan ouderdoms. Kijk, ik heb nierziekte, ik kreeg artritis slecht, ik kreeg kunstmatige knieën. Je evolueert, ‘zei hij, haalde haar schouders op terwijl hij een hap pizza nam in een café in East Falls, net om de hoek van waar hij drie keer per week dialyse krijgt.
Wright zegt dat het een voorrecht is om zijn gouden jaren te bereiken, zelfs met de uitdagingen van het beheren van verschillende gezondheidsproblemen en aids.
Maar hij gelooft dat als hij die diagnose in zijn dertig nooit zou krijgen, hij waarschijnlijk nooit nuchter zou zijn geworden, terug naar de universiteit zou zijn gegaan om gedragsgezondheidswetenschappen te studeren, of zou werken om anderen te helpen beheren en leven met deze chronische ziekte en verslaving.
“Het komt met het territorium. Ik ben liever zo dan aan de andere kant van het gras te zijn, ‘zei hij. “Ik zou die keuze op elk moment maken.”
Voor Jay Lassiter is het al vele jaren een prioriteit geweest en hij heeft gebruik gemaakt van elke preventieve gezondheidsscreening die voor hem beschikbaar is.
“Omdat dat niet echt ironisch zou zijn om de HIV/AIDS -crisis en verslaving te overleven en al die giftige medicijnen gewoon om de bal te rommelen en iets stoms te doen, zoals een colonoscopie overslaan?” vroeg hij.
Hij zei dat hij vastbesloten is terug te geven en een goed, lang leven te leiden – niet alleen voor zichzelf, maar ter ere van de vele mensen die hun leven verloren aan hiv/aids en nooit de kans kregen om oud te worden.
“Mijn goede leven wekt dat verlies,” zei hij, pauzerend met emotie. “Mijn goede leven is een daad van verzet. Ik ben blij dat ik hier nog steeds ben. “
