Tijdens een schijnafspraak bij een UPMC-gezondheidskliniek voor adolescenten stond een groep tieners uit Pittsburgh als patiënt binnen. Ze waren er eigenlijk als toegankelijkheidsexperts, omdat het ook mensen met een handicap zijn.
De groep, de Health Ambassadors genaamd, is een speciaal initiatief van Friendship Circle – een wereldwijde non-profitorganisatie met een buitenpost in Pittsburgh sinds 2006. De ambassadeurs zijn tieners die deelnemen aan The Beacon, het emotionele welzijnscentrum van Friendship Circle.
Eerder dit jaar ontvingen de Gezondheidsambassadeurs een subsidie van de Stichting FISAeen subsidieorganisatie die non-profitorganisaties in het zuidwesten van Pennsylvania ondersteunt. Het volgde op het FISA-rapport uit 2024, Een verre schreeuw van eerlijk: toegang tot gezondheidszorg voor mensen met een handicapwaarin de ervaring en de ongelijkheid bij de toegang tot gezondheidszorg voor mensen met een handicap werden benadrukt.
Met de bevindingen van het rapport en de subsidie gingen Gezondheidsambassadeurs op pad om een evaluatie-instrument te creëren om de toegankelijkheid van een kliniek te analyseren, op basis van hun eigen ervaringen.
“Sommigen van ons maakten zelfs gebruik van de uitdagingen waarmee we in de gezondheidszorg te maken kregen”, zegt Ekow Opoku-Dakwa, 20, een van de gezondheidsambassadeurs en een opkomende tweedejaarsstudent aan de Universiteit van Pittsburgh. “Is het vervoer gemakkelijk? Is het zelfs gemakkelijk om de afspraak te plannen? Hoe is de klantenservice? Welke middelen zijn beschikbaar?”
Dit waren slechts enkele van de categorieën die waren opgenomen in de tool die ze creëerden, naast toegankelijkheid van faciliteiten, competentie van zorgverleners, zorgcoördinatie, inclusiviteit, patiëntgerichte zorg, technologie, het verzamelen van feedback en financiële toegankelijkheid.
Hun voorbereiding culmineerde in een test van hun hulpmiddel in de Center for Adolescent and Young Adult Health Clinic van UPMC in Oakland.
Tijdens hun proefafspraak stelden ze de aanbieder vragen over verschillende hulpmiddelen, analyseerden ze de omgeving en ervoeren ze hoe er met een patiënt met een beperking wordt gesproken. Ze waren vooral geïnteresseerd in de vraag of de zorgverlener met de ouder sprak of rechtstreeks met de patiënt.
De ambassadeurs meldden dat ze vanaf het begin van het bezoek blij waren met de inclusiviteit, zoals de manier waarop voornaamwoorden actief werden gedeeld. Ze noemden de omgeving gastvrij, met trotsvlaggen en vriendelijke stickers.
Over het geheel genomen scoorde de kliniek goed, maar er was ruimte voor verbetering.
Ambassadeurs meldden ook dat ze het op prijs stelden dat de faciliteit vouchers aanbood voor Lyft, buspassen en parkeren op het terrein voor patiënten, maar merkten op dat de parkeervalidatie slechts een deel van de kosten dekte.
Ze noemden dit belangrijk, omdat ze uit het FISA-onderzoek leerden dat volwassenen met een handicap melden dat ze ongeveer $16.500 aan gezondheidszorg uitgeven, vergeleken met ongeveer $3.500 voor mensen zonder handicap.
In de wachtkamer genoten ze van de kleurplaten, maar waren ze bezorgd over de tl-verlichting, die ongemakkelijk kan zijn voor mensen met zintuiglijke gevoeligheid. Ze stelden ook voor om een speciale rolstoelplek toe te voegen tussen de stoelen langs de rand van de kamer.
Volgens de evaluatie van de ambassadeurs was de kliniek blij met de feedback. Opoku-Dakwa zei dat providers erkenden dat ze nog meer te leren hadden en dat ze met de ambassadeurs samenwerkten om oplossingen te ontwikkelen.
Hij beschreef een moment waarop een van de arts-assistenten zei dat ze niet bekend waren met PH-95, een Medicaid-traject uit Pennsylvania dat kinderen met ernstige handicaps helpt in aanmerking te komen voor dekking. Hij meldt dat de arts het ermee eens was dat het belangrijk was om meer van dit soort informatie beschikbaar te maken voor hun patiënten.
“Ik heb het gevoel dat de doktoren, toen we daarheen gingen, echt begripvol waren”, zei hij.
Talia Akiva, gediplomeerd maatschappelijk werker en tienerprogrammering en operations manager bij The Beacon, hielp bij het faciliteren van de ontwikkeling van de Health Ambassadors-groep, samen met Dr. Elizabeth Miller, emeritus hoogleraar kindergeneeskunde en volksgezondheid aan de Universiteit van Pittsburgh.
Akiva wees erop dat de gezondheidsambassadeurs allemaal een vergoeding kregen voor hun tijd die ze aan het project besteedden – een kenmerk van de subsidie.
“We wilden mensen versterken met geleefde ervaringen en onderzoek met hen doen, niet over hen”, zei ze.
Akiva zei dat, ook al is de subsidiedeelname voltooid, de ambassadeurs hopen hun belangenbehartigingsinspanningen voort te zetten.
“Dit is eerlijkheid, slechts de eerste stap in het creëren van verandering”, zei ze.
Opoku-Dakwa wil dat mensen zonder beperking inclusiviteit overwegen de volgende keer dat ze bij de dokter zijn.
‘Zeker gewoon… wees altijd nieuwsgierig,’ zei hij.
