De sikkelcelziekte van Michelle Parr werd 25 jaar niet gediagnosticeerd. Haar diagnose kwam toen ze zwanger was van haar eerste dochter.
“Omgaan met alle dingen die ik in mijn leven heb behandeld met sikkelcel en de jaren dat ik niet eens wist dat ik sikkelcelziekte had, bracht het me naar een plek waar ik een advocaat wil zijn, om mensen te laten weten dat het in de eerste plaats is om te worden getest om te zien of je met een eigenschap leeft,” zei Parr.
Toegang tot consistente, kwaliteitsvolle zorg voor de ziekte stelde haar in staat om de kansen te trotseren.
“Ik ben gezegend om 60 jaar op deze aarde te zijn,” zei ze. “De gemiddelde levensverwachting voor een Afro -Amerikaan die met sikkelcel in Amerika woont, is 42 als je een man en 48 bent als je een vrouw bent. Het is inderdaad een zegen om hier nog steeds te zijn. Ik heb het gevoel dat ik veel meer werk te doen heb.”
Parr’s rol als gezondheidswerker in de gemeenschap bij de Children’s Sickle Cell Foundation, Inc., gevestigd in Pittsburgh, stelt haar in staat om anderen te helpen hun diagnose te beheren. Ze beantwoordt oproepen op de nieuw gelanceerde gratis hotline van de stichting om niet-gelieerde patiënten te verbinden om te zorgen.
Wat is sikkelcelziekte?
Sikkelcelziekte treedt op wanneer rode bloedcellen halvemaan- of sikkelvormig zijn in plaats van schijfvormig, volgens de National Heart, Lung and Blood Association. Dit betekent dat de rode bloedcellen niet gemakkelijk kunnen buigen of bewegen en de bloedstroom kunnen blokkeren.
Pijncrises zijn gebruikelijk bij sikkelcelziekte, omdat de geblokkeerde bloedstroom ernstige pijn kan veroorzaken die vaak medische aandacht vereist. Personen die met sikkelcelziekte leven, kunnen ook andere ernstige gezondheidsproblemen hebben, zoals chronische pijn, beroerte, longproblemen, oogproblemen, infecties en nierziekten.
De ziekte is een levenslange ziekte die het gevolg is van een genmutatie en wordt vaak gediagnosticeerd bij de geboorte.
Meer dan 100.000 Amerikanen leven met sikkelcelziekte. De ziekte komt het meest voor bij Amerikanen met Afrikaanse afkomst of Amerikanen die zich als zwart identificeren.
Volgens de Sickle Cell Disease Association of America omvat de behandeling van complicaties veroorzaakt door de ziekte vaak antibiotica, pijnbeheer, intraveneuze vloeistoffen, bloedtransfusies, chirurgie en psychologische ondersteuning.
And that care should come from a specialist, according to Dr. Sophie Lanzkron, a professor of medicine and the Division Director of Hematology at the Sydney Kimmel Medical College of Thomas Jefferson University and a co- principal investigator on the Health Resources and Service Administration (HRSA) funded grant at Sickle Cell Improvement in the Northeast Region through Education, or SiNERGe, a collaborative of community-based sickle cell organizations and clinical sites in the Noordoost -Verenigde Staten.
“Ik kan het punt niet genoeg uiten dat iedereen die met sikkelcelziekte leeft, moet worden gezien door een sikkelcel -expert,” zei Lanzkron.
Hoe de sikkelcelhotline werkt
Een partnerschap tussen de Children’s Sickle Cell Foundation, Inc. en Sinerge produceerden de hotline. Het wordt gefinancierd door een HRSA -subsidie.
De piloot werd deze zomer gelanceerd in Pennsylvania, vóór september, nationale sikkelcelbewustzijnsmaand. Organisatoren hopen dat het zich zal verspreiden naar aangrenzende staten als deze proeffase goed gaat in het Gemenebest.
Patiënten kunnen 1-855-SICKLE8 (1-855-742-5538) bellen of “sikkel” naar 66866 sms’en om contact te maken met gezondheidswerkers van de gemeenschap zoals Parr. Gezondheidswerkers van de gemeenschap helpen patiënten zorg te vinden en behandelplannen te ontwikkelen.
Niet -gelieerde sikkelcelpatiënten
De Demographic van de hotline is niet -gelieerde patiënten.
“De niet -gelieerde patiënt is iemand die zijn hematoloog of hun eerstelijnsarts in meer dan een jaar heeft gezien, en we willen echt dat ze bellen en contact maken met een gezondheidswerker in de gemeenschap die is getraind om de vragen te beantwoorden, hen in de zorg te krijgen in het dichtstbijzijnde uitgebreide sikkelcelcentrum,” zei Andrea Matthews, oprichter van de kinderen van de kinderen, Inc.
De zoon van Matthews leeft met sikkelcelziekte. Ze kent het belang van regelmatige zorg van hoge kwaliteit en het hebben van een ondersteuningssysteem.
“We hebben gemerkt dat er veel ondersteuning was voor kinderen met kanker in dezelfde hematologie -oncologie -eenheid, maar er waren zeer weinig steun voor kinderen met sikkelcelziekte, en dat was dus niet goed bij mij. Er was op dat moment een kloof in diensten. Er waren veel diensten voor volwassenen met sikkelcel, en niet voor kinderen of families,” zei Matthews, die van Pittsburgh.
Haar zoon Jonathan is nu 25 en zoals ze zegt: “Goed leven met sikkelcel.”
Maar de eerste paar jaar van zijn leven belasten het gezin. De ziekte maakte hem erg ziek van de leeftijd van twee tot zes.
“We waren om de paar maanden in het ziekenhuis gedurende zes dagen achter elkaar, het was erg moeilijk voor mij als verzorger, omdat ik mijn werk moest verlaten en bij hem moest zijn,” zei ze.
Jongeren zullen volgens Lanzkron het meest waarschijnlijk in de niet -gelieerde patiëntcategorie vallen.
“De overgangsperiode van pediatrische naar zorg voor volwassenen is een tijd waarin patiënten buiten de zorg vallen,” zei Lanzkron. “In feite raken ze waarschijnlijk buiten de zorg voordat ze de overgang bereiken, dus in de tienerjaren, vooral mensen die minder ernstige ziekte hebben, die die intensieve soort follow -up niet nodig hebben, zijn degenen die het meest waarschijnlijk uit de zorg zullen raken tijdens de late tienerjaren, vroege volwassenheid vlak voor de overgang.”
Zonder zorgen voor sikkelcelziekte is gevaarlijk voor elke patiënt, maar vooral voor de jongere demografie.
“De hoogste mortaliteit en morbiditeit ligt tussen de 18 en 26. Ze moeten weten dat ze de leiding hebben over hun zorg,” zei Matthews.
Gezondheidswerkers van de gemeenschap bieden kennis en middelen, maar vaak ook een ondersteuningssysteem. De meeste werknemers leven zelf met sikkelcelziekte.
“Het hebben van ervaring uit de eerste hand, leven met de pijn en de vermoeidheid en andere complicaties waarmee ik te maken heb, kan ik beter contact maken met die persoon die met de ziekte te maken heeft,” zei Parr. “Ik merk dat eenmaal eenmaal aan de persoon onthulde met wie ik het spreek dat ik ook aan sikkelcel lijd, ze voelen zich meer op hun gemak om met me te praten, en ze kunnen het gevoel hebben: ‘Hé, deze vrouw heeft het. Ze doet het goed. Het gaat ook goed.'”
De missie van Matthews is persoonlijk. Ze ziet de hotline als een manier om mensen zoals haar zoon en gezinnen zoals die van haar te helpen.
“Totdat er een universele remedie is, moeten we ervoor zorgen dat mensen toegang krijgen tot zorg, doorgaan met hun zorg en verbonden blijven zodat ze kunnen deelnemen aan klinische proeven,” zei ze.
Copyright 2025 WVIA.
