In een land met een van de hoogste moedersterftecijfers onder rijke landen hebben zwarte vrouwen een twee tot drie keer grotere kans om tijdens de bevalling te sterven dan hun leeftijdsgenoten.
Jaren van herhaalde aandacht hebben de naald nauwelijks in beweging gebracht, maar tientallen voorstanders van het Capitool van de staat waren deze week helderziend over hoe ze die cijfers zouden veranderen.
“Dit gaat over gerechtigheid, maar gerechtigheid is niet genoeg om ons alleen te onderhouden. We hebben ook vreugde nodig”, zei volksvertegenwoordiger La’Tasha Mayes (D-Allegheny). “Omdat ‘rechtvaardigheid’ het gevecht is en ‘vreugde’ de inspiratie. Vreugde is wat ons op de been houdt als we overweldigd worden door de cijfers.
“Vreugde herinnert ons eraan om te blijven vechten voor gezonde gezinnen, bloeiende gemeenschappen en levens die niet worden afgebroken”, voegde ze eraan toe. “Elke week vinden we de vreugde en de rechtvaardigheid.”
Gerechtigheid en vreugde zijn thema’s voor de Black Maternal Health Week-evenementen in het hele land, waar naar schatting vier op de vijf zwangerschapsgerelateerde sterfgevallen voorkomen kunnen worden. In Pennsylvania stierven in 2021 – het meest recente beschikbare jaar – 129 vrouwen, waarvan 98% voorkomen kon worden, volgens de commissie voor de beoordeling van de moedersterfte van de staat.
Zwarte moeders deelden hun verhalen voor de menigte en met elkaar, waarbij ze details gaven over de close calls en de onverschilligheid van artsen die hen in de belangenbehartigingsruimte brachten. Keynote spreker Mercedes Sheri Wells haalde het nationale nieuws nadat een ziekenhuis in Indiana haar tien minuten voordat ze in november langs de kant van de weg beviel, ontsloeg.
“Wat een veilige bevalling in het ziekenhuis had moeten zijn, werd een beangstigende en gevaarlijke situatie”, zei Wells voor een beleidscommissie over ziekenhuisverantwoordelijkheid. “Onze dochter overleefde die nacht, maar veel moeders en baby’s in ons land niet.”
Wells en haar man Leon, die hun kind in zijn vrachtwagen afleverden, zijn de inspiratie achter wetgeving gesponsord door Mayes en een ander voor het Congres om de manier te hervormen waarop ziekenhuizen zwangere patiënten ontslaan.
Leden van de Black Maternal Health Caucus – mede voorgezeten door Mayes, vertegenwoordiger Gina Curry (D-Delaware) en vertegenwoordiger Morgan Cephas (D-Philadelphia) – hebben een pakket wetsvoorstellen, genaamd MOMNIBUS 2.0, die de ongelijkheid willen verkleinen en het welzijn van moeders willen verbeteren.
Het aantal sterfgevallen is relatief vlak gebleven sinds de caucus eind 2023 van start ging, maar zwarte vrouwen hebben nog steeds twee keer zoveel kans om te overlijden, ondanks dat ze een kleiner deel van de bevolking vormen.
“Ik heb het gevoel dat deze specifieke caucus licht en aandacht heeft gebracht op een manier die mensen niet kunnen ontkennen”, vertelde Curry aan de Capital-Star. “We willen dat mensen weten dat totdat deze statistiek beter wordt, we hier zijn voor de strijd.”
Ziekenhuizen in de kijker
De overgrote meerderheid van de geboorten in Pennsylvania vindt plaats in een ziekenhuis en de meeste baby’s worden vaginaal ter wereld gebracht, waardoor de zorgverleners een belangrijk interventiepunt zijn om het aantal sterfgevallen terug te dringen.
“Toegang tot en verbeterde gezondheid van moeders is niet langer slechts een doel of iets waar we allemaal over praten. Het is een strategische topprioriteit voor HAP”, zegt Arielle Chortanoff, de vice-president van staatsadvocacy voor de Hospital and Healthsystem Association of Pennsylvania. “Ziekenhuizen ondernemen stappen en wachten niet tot de crisis zichzelf oplost.”
Chortanoff zei dat ziekenhuizen de bloeddrukmonitoring op afstand uitbreiden, gratis huisbezoeken initiëren en personeel inhuren om niet-klinische zorgbarrières te identificeren.
Maar openbare berichtgeving anonimiseert doelbewust sterfgevallen om de overledene te beschermen, en biedt weinig informatie over het geografische gebied of de details van het ziekenhuis. Leden van de Pennsylvania Maternal Mortality Review Committee ondertekenen geheimhoudingsovereenkomsten, een punt van frustratie voor sommigen.
Cephas drong aan op meer transparantie voor elke faciliteit, waardoor ziekenhuizen de mogelijkheid kregen om hun geboortegeschiedenis met patiënten te delen.
“Hoe houden we hen verantwoordelijk om ervoor te zorgen dat hun aantallen absoluut veranderen?” vroeg Kefas. “Als je de duivel in de details niet begrijpt, als je de slechte actoren in de ziekenhuisstructuur niet begrijpt, kunnen we je niet ter verantwoording roepen.
“Ik begrijp dat het niet alleen het ziekenhuissysteem is dat voor uitdagingen zorgt, maar dat jullie allemaal ongeveer 30% van de sterfgevallen vertegenwoordigen. Dus als we volledig kunnen aanpakken waar jullie allemaal bezorgd over zijn of hoe zij bijdragen aan deze crisis, zal dit onvermijdelijk ons aantal omlaag brengen.”
Chortanoff merkte verschillende uitdagingen op voor ziekenhuizen, waaronder een lage Medicaid-vergoeding, dure aansprakelijkheidsbeleid, personeelstekorten en financiële druk te midden van aanhoudende federale bezuinigingen.
“Ik wil duidelijk zijn dat ziekenhuizen hun verantwoordelijkheid niet uit de weg gaan. Wij nemen de volledige verantwoordelijkheid”, aldus Chortanoff. “Niemand wil deze uitkomst voor zijn patiënten… maar er zijn allerlei variabelen die moeilijk te identificeren en te controleren zijn als onderdeel van de patiëntervaring.”
Oplossingen identificeren
Vorige maand publiceerde de regering-Shapiro haar vijfjarig Strategisch Actieplan voor Moedergezondheid, deels gebaseerd op een onderzoek over de hele staat en zestien rondetafelgesprekken. Het begrotingsvoorstel dat eerder deze week door het staatshuis werd goedgekeurd, omvatte een extra 7,5 miljoen dollar bovenop de 12,3 miljoen dollar die het ministerie van Volksgezondheid aan gezondheidszorgprogramma’s voor moeders en kinderen had besteed.
Vóór de publicatie van het plan voelde een groot deel van de discussie over de gezondheid van moeders aan als “alleen maar praten over het probleem”, zegt Sara Goulet, die samen met het ministerie van Human Services het rapport leidde. “Het kwam op het punt waarop we allemaal het probleem kenden, maar we moeten er iets aan doen.”
Goulet zei dat een deel van het werk bestond uit de samenwerking met gemeenschapsorganisaties die al aandringen op verandering, waarvan er twee onlangs subsidies hebben ontvangen. Maar de staat hoopt ook een go-to-site te worden voor betrouwbare informatie, en ontwikkelt momenteel een app voor nieuwe moeders in het hele Gemenebest.
‘Denk eens aan het moment waarop je het ziekenhuis verlaat en ze je papieren overhandigen en: ‘Alsjeblieft, hier is de baby.’ En je weet niet eens wat je doet”, zegt Goulet over de app. “Om iets te hebben waar je je prettig bij voelt om midden in de nacht naar te kijken als je niet helemaal zeker weet wat er aan de hand is?”
“Dat is het soort dingen waarvan we echt denken dat het een groot verschil gaat maken voor mensen die geloofwaardige informatie krijgen,” vervolgde ze.
Goulet merkte op dat vrouwen – en in het bijzonder zwarte vrouwen – eeuwenoude redenen hebben om het medische systeem te wantrouwen. Het vakgebied van de gynaecologie is opgericht door iemand die experimenteerde met tot slaaf gemaakte zwarte vrouwen, en tot voor kort waren er bij geneesmiddelenproeven geen vrouwen betrokken, vaak met dodelijke gevolgen.
“Als je erover nadenkt, werd er niet echt naar vrouwen geluisterd voor hun gezondheidszorgbehoeften”, zegt Goulet. “Deze zaken worden nog verergerd voor zwarte vrouwen, en daarom zullen vrouwen geen zorg zoeken – of dat nu is omdat ze het gezondheidszorgsysteem niet vertrouwen of omdat er geen toegang tot zorg is.”
Slechts 72% van de moeders in het Gemenebest krijgt ‘vroege en adequate’ prenatale zorg. Goulet zei dat Medicaid, dat een derde van de geboorten dekt, misschien pas na de geboorte beseft dat een deelnemer zwanger is, omdat ze geen enkele zorg heeft gekregen.
“Zorg zo vroeg mogelijk tijdens uw zwangerschap en na de zwangerschap voor zorg”, adviseerde Goulet.
Hoop en vreugde vinden
Capitol-bezoekers wezen specifiek op de ondersteuning van verloskundigen of doula’s, twee verschillende beroepen die vrouwen kunnen begeleiden tijdens het zwangerschaps- en geboorteproces.
Sharee Livingston, een gediplomeerde gynaecoloog, merkte op dat slechte bevallingsresultaten niet alleen zwarte moeders treffen tijdens een ander evenement deze week, en voegde eraan toe dat “blanke vrouwen in Amerika een vier keer grotere kans hebben om te overlijden dan hun mondiale tegenhangers.”
“Wij zijn het rijkste land met toegang tot de beste gezondheidszorg”, aldus Livingston. “Laten we ons afvragen wat onze tegenhangers in andere landen doen.”
In Chili zijn er bijvoorbeeld 80 vroedvrouwen en medisch geschoolde doula’s per duizend geboorten, vergeleken met acht in de Verenigde Staten. Maar het toevoegen van die beoefenaars zal niet genoeg zijn, vervolgde ze.
“Ik denk dat we moeten oppassen dat we niet te veel aan doula’s besteden. Het is niet aan doula’s om deze gezondheidscrisis bij zwarte moeders op te lossen”, voegde Livingston eraan toe. “Het is een verandering op systeemniveau.”
Ondanks de ‘verbijsterende cijfers’ benadrukte Livingston dat ‘zwarte mensen prachtig geboren worden’, wat optimisme aanmoedigt.
“Ik wil dat iedereen deze zaal vandaag verlaat met hoop en strategie. Omdat hoop tot strategie moet leiden”, aldus Livingston.
Het diversifiëren van aanbieders, een langetermijndoelstelling van het staatsplan, zou ook kunnen helpen, zei Livingston, die deelt dat slechts 10% van de gynaecologische zorgaanbieders zich als zwart identificeert.
Curry drong er bij al haar wetgevende collega’s op aan actie te ondernemen op basis van de voorstellen van haar caucus, waarbij ze zei dat systemen zwarte vrouwen in de steek lieten.
“We zijn hier vandaag omdat we in iets groters geloven. We geloven in rechtvaardigheid, waarin elke vrouw wordt gehoord, beschermd en de zorg en diensten krijgt die ze verdient. We geloven in vreugde, niet alleen in overleven, maar in het vermogen van moeder om na de geboorte een heel, gezond en overvloedig leven te leiden”, aldus Curry.
“Vreugde mag geen voorrecht zijn. Het mag niet optioneel zijn.”
