Philadelphia wordt een knooppunt om hoogwaardige sikkelcelzorg en -diensten beter beschikbaar te maken voor meer patiënten in de Midden-Atlantische regio.
Het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services heeft Thomas Jefferson University en Jefferson Health ingeschakeld om toezicht te houden op een van de zeven nieuwe regionale coördinatiecentra voor sikkelcelziekte in het hele land, die samenwerken met lokale klinische centra en gemeenschapsorganisaties.
Het maakt deel uit van een doorlopend initiatief en financieringsprogramma gericht op het verbeteren van de gezondheidszorgresultaten en het vergroten van de toegang tot hoogwaardige zorg.
“Als je naar een alomvattend centrum van hoge kwaliteit komt, zullen je resultaten beter zijn dan wanneer je naar je plaatselijke hematoloog gaat. En een van de problemen is dat je naar een plaats als Erie, Pennsylvania gaat, en er is geen alomvattend centrum”, zegt dr. Sophie Lanzkron, divisiedirecteur klassieke hematologie aan de Thomas Jefferson Universiteit en specialist en onderzoeker op het gebied van sikkelcelziekte.
Volgens de Centers for Disease Control and Prevention leven naar schatting 100.000 mensen in het hele land met sikkelcelziekte. De ziekte treft onevenredig veel inwoners die zwart of van Afrikaanse afkomst zijn. In Pennsylvania zijn bijna 4.000 mensen getroffen, zo blijkt uit staatsgegevens.
“Een deel van het werk dat we doen is nadenken over de vraag: hoe gaan we zorg van hoge kwaliteit bieden aan mensen die niet anderhalve kilometer verwijderd zijn van Jefferson of Penn (Geneeskunde), een ander centrum van hoge kwaliteit, of van de Universiteit van Pittsburgh, een ander centrum van hoge kwaliteit? Hoe gaan we dat doen?” vroeg Lanzkron.
Symptomen van sikkelcelziekte en behandelingsopties
Mensen geboren met sikkelcelziekte erven de genetische aandoening van beide ouders, die de ziekte zelf hebben of het aangetaste gen dragen. Er zijn vier subtypen van de ziekte, elk met verschillende niveaus van ernst en gezondheidscomplicaties.
De ziekte belemmert het vermogen van de rode bloedcellen om zuurstof vast te houden en deze af te leveren aan organen en weefsels door het hele lichaam, wat bloedarmoede en orgaanschade kan veroorzaken. Bloedcellen kunnen stijf worden en kromtrekken in de vorm van de letter C, dus wanneer ze door kleine bloedvaten reizen, kunnen ze vastlopen en extreme pijn veroorzaken.
Er zijn medicijnen die mensen kunnen helpen hun pijn en andere gezondheidscomplicaties onder controle te houden, maar de gemiddelde levensduur van mensen met sikkelcelziekte is nog steeds ongeveer 20 jaar korter dan die van de algemene bevolking, zo blijkt uit nationale gegevens.
Vroegtijdige behandeling en interventie kunnen mensen helpen complicaties te voorkomen en de langetermijneffecten van de ziekte te voorkomen of uit te stellen, zei Lanzkron, maar ze voegde eraan toe dat deze inspanningen niet succesvol zullen zijn als mensen geen medische specialisten kunnen zien die diepgaande kennis hebben van de behandeling van de ziekte.
“De hematoloog uit de plaatselijke gemeenschap is een heel aardig mens, maar ze doen dit niet elke dag van hun leven”, zei ze. “Er zijn bepaalde dingen waarvan we ervoor moeten zorgen dat ze elk jaar voor iedereen gebeuren – jaarlijkse evaluaties – om ervoor te zorgen dat mensen hun beste leven kunnen leiden.”
Door mensen in contact te brengen met gespecialiseerde artsen en centra krijgen ze ook toegang tot opkomende behandelingsopties zoals gentherapieën of stamceltransplantaties, die curatief kunnen zijn.
“Er zijn veel opties te bieden voordat je tot curatieve therapie overgaat, maar als dat is wat mensen willen, moeten ze worden geëvalueerd en beheerd voordat ze die stap zetten,” zei Lanzkron. “En dat kan niet gebeuren buiten deze centra.”
Technologie gebruiken om het bereik uit te breiden en verbindingen in gemeenschappen te overbruggen
Lanzkron en haar team hebben samengewerkt met gezondheidsorganisaties en andere specialisten in de Midden-Atlantische regio om hiaten in de zorg te overbruggen. Het vergroten van het gebruik van telegeneeskunde is een van de manieren waarop ze mensen in meer landelijke gebieden hebben kunnen bereiken.
Ze onderzoeken ook andere manieren om technologie te gebruiken om meer mensen met sikkelcelziekte te identificeren en beter te begrijpen waar ze wonen en waar ze zorg zoeken, zei ze.
“Als we weten dat er een bepaalde eerstehulpafdeling is waar veel mensen naartoe gaan, kunnen we daar contact mee opnemen op de afdeling spoedeisende hulp om ervoor te zorgen dat die mensen kunnen worden doorverwezen voor zorg,” zei ze.
