Tientallen weduwen en andere zorgverleners voor voormalige NFL -spelers met de diagnose CTE zeggen dat een gepubliceerde studie beledigend en afwijzend is voor hun ervaring met de degeneratieve hersenziekte die is gekoppeld aan hersenschudding en andere herhaalde hoofdtrauma die gemeenschappelijk zijn in contactsporten zoals voetbal.
Een open brief ondertekend door de vrouwen, broers en zussen en kinderen van de spelers, zegt dat de studie die is gepubliceerd in het nummer van 6 mei van Frontiers in Psychology, suggereert dat hun worstelingen voor geliefden te wijten waren aan “mediahype” over chronische traumatische encefalopathie, in plaats van de ziekte zelf. De implicatie dat “zorgverlener zorgen ‘onvermijdelijk’ zijn vanwege ‘publiciteit’ is eelt, betuttelend en aanstootgevend, ‘zeiden ze.
“De last die we hebben ervaren, is niet gebeurd omdat we vrouwen zijn die geen onderscheid kunnen maken tussen onze geleefde ervaring en verhalen van tv- of krantenrapporten”, schreven ze in de brief. “Onze geliefden waren reuzen in het leven, CTE beroofde hen van hun toekomst en beroofde ons van onze toekomst met hen. Roof ons alsjeblieft niet ook van onze waardigheid.”
De pushback werd geleid door Dr. Eleanor Perfetto, zelf een medisch onderzoeker en de weduwe van voormalige Pittsburgh Steelers en San Diego Chargers eindigen Ralph Wenzel, die dementie en paranoia ontwikkelde en zijn vermogen om te spreken, lopen en eten verloor.
Hij werd voor het eerst gediagnosticeerd met cognitieve stoornissen in 1999 – zes jaar voordat de CTE -diagnose van Pittsburgh Center Mike Webster de ziekte in de reguliere media bracht.
“Mijn eigen ervaring, het gaf gewoon een naam aan wat ik elke dag zag. Het stopte het niet in mijn hoofd,” zei Perfetto in een interview met de Associated Press. “Het gaf het een naam. Het veranderde de symptomen niet.”
De studie die vorige maand werd gepubliceerd, vroeg 172 zorgverleners voor huidige en voormalige professionele voetbalspelers “of ze geloofden dat hun partner ‘cte’ had.
“Vrouwen komen dat elke dag tegen,” zei ze. “Ik denk niet dat dat de enige factor is. Ik denk dat de motivatie is om het te laten lijken alsof dit geen echt probleem is. Het is geen echte ziekte. Het is iets waar mensen op hebben geleid omdat ze erover in de media hoorden.”
Hoop ‘veranderde snel tot teleurstelling’
De brief is maandag online geplaatst onder de kop, “NFL CareGivers to Harvard Football Player Health Study: Stop met belediging ons!” Het had meer dan 30 handtekeningen, waaronder familie van Hall of Famers Nick Buoniconti en Louis Creekmur.
Het prijst de studie voor het onderzoeken van de gevolgen van geliefden die de gewelddadige stemmingswisselingen, dementie en depressie hebben doorstaan die bij de ziekte kunnen komen. De brief zegt dat de studie het verkeerd doet door op te nemen wat het beschouwt als niet-ondersteunde speculatie, zoals: “Ondanks het feit dat ze een op autopsie gebaseerde diagnose zijn, mainstream mediapresentaties en spraakmakende gevallen gerelateerd aan de gediagnosticeerde postmortem met CTE, hebben ze misschien zorgen geuit onder levende spelers over CTE.”
De brief zei dat dit “beledigende conclusies zijn die niet werden ondersteund door onderzoeksbewijs.”
“In plaats van de geleefde ervaringen van partners van voormalige atleten te verkennen, impliceerden ze in plaats daarvan dat de angst van de partners werd veroorzaakt door het kijken naar het nieuws … alsof de media de schuld hebben voor de ernstige hersenatrofie die door CTE wordt veroorzaakt bij onze geliefden,” schreven ze.
Studie -auteurs Rachel Grashow en Alicia Whittington zeiden in een verklaring aan het AP dat het doel van hun onderzoek is “is om NFL -families te ondersteunen, vooral degenen die de zorg voor getroffen spelers of treuren voor verloren geliefden.”
“We betreuren het als een van ons werk anders suggereerde,” zeiden ze. “Onze bedoeling was niet om CTE te minimaliseren – een ziekte die veel te reëel is – maar om erop te wijzen dat verhoogde aandacht voor deze aandoening bestaande zorgen kan intensiveren, en dat symptomen toegeschreven aan CTE, in sommige gevallen, kunnen voortkomen uit andere behandelbare aandoeningen die ook herkenning en zorg verdienen.”
Maar Perfetto zei dat ze vreesde dat de studie deel uitmaakte van een trend om te bagatelliseren of zelfs de risico’s van voetballen te ontkennen. Na jaren van ontkenningen erkende de NFL in 2016 een verband tussen voetbal en CTE en stemde uiteindelijk in met een nederzetting met 20.000 gepensioneerde spelers die tot $ 4 miljoen leverden voor degenen die stierven met de ziekte. (Omdat het een onderzoek van het hersenweefsel vereist, kan CTE momenteel alleen postuum worden gediagnosticeerd.)
“Waarom zou een onderzoeker naar ‘de media’ springen wanneer hij probeert conclusies uit hun gegevens te trekken, toen ze geen informatie over de media verzamelden,” vertelde Perfetto aan de AP. “Voor mij, als onderzoeker, haalt u de implicaties uit de resultaten en probeert u praktisch te denken aan deze conclusies? Waarom zou u deze resultaten vinden?” Nou, hoe handig is het om te zeggen dat het de media waren, en de NFL van de haak haalt? “
‘Door spelers, voor spelers’
De studie van de zorgverleners valt onder de paraplu van de gezondheidsstudie voor voetbalspelers aan de Harvard University, een veelzijdige inspanning “werken aan preventie, diagnostiek en behandelingsstrategieën voor de meest voorkomende en ernstige omstandigheden die professionele voetbalspelers beïnvloeden.” Hoewel het wordt gefinancierd door de NFL Players Association, hebben noch de Unie noch de competitie enige invloed op de resultaten of conclusies, zegt de website.
“De gezondheidsstudie voor voetbalspelers ontvangt geen financiering van de NFL en deelt geen gegevens met de NFL,” zei een woordvoerder.
Eerder onderzoek-met in totaal meer dan 4.700 ex-spelers-is over onderwerpen, variërend van slaapproblemen tot artritis. Maar veel ervan heeft zich gericht op hersenletsels en CTE, dat is gekoppeld aan contactsporten, militaire gevechten en andere activiteiten die repetitief hoofdtrauma kunnen inhouden.
Toen hij stierf met geavanceerde CTE in 2012 op 69 -jarige leeftijd, kon Wenzel Perfetto niet langer herkennen en had hij hulp nodig bij dagelijkse taken zoals aankleden of uit bed komen – een extra probleem omdat hij een voet groter was en 100 pond zwaarder was dan zij. “Toen hij stierf, waren zijn hersenen geatrofieerd tot 910 gram, over de grootte van de hersenen van een 1-jarig kind,” zei de brief.
Voormalige Auburn en San Diego Chargers renden Lionel “Little Train” terug, die het NFL-record vestigde voor all-purpose yards in 1985, werd gediagnosticeerd met dementie op 55 en CTE nadat hij op 59-jarige leeftijd stierf.
“Behandelingbare omstandigheden waren niet de reden dat Lionel van een liefhebbende echtgenoot en vader naar iemand ging die zo gemakkelijk werd geagiteerd dat zijn vrouw en kinderen hem regelmatig moesten beletten om gewelddadig te worden nadat hij voorgegooid was,” zei de brief. “Ze waren waarschijnlijk niet de drijvende kracht achter zijn behandelingsresistente depressie, die bijdroeg aan alcoholisme, meerdere verblijf in alcoholrevalidatie-behandelingscentra, arrestaties, zelfmoordgedachten en uiteindelijk zijn toewijding aan een mentale instelling.”
Kesha James vertelde de AP dat ze de auto zou uitschakelen om te voorkomen dat haar man dronken rijdt. Ze zei dat ze nog nooit over haar worstelingen had gesproken, maar koos ervoor om haar verhaal nu te vertellen om het stigma te verwijderen dat verband houdt met het late-in-life gedrag van de spelers-en de echte worstelingen van hun zorgverleners.
“Ik heb video’s die mensen waarschijnlijk niet zouden geloven,” zei James. “En ik zal eerlijk tegen je zijn: het is niets waar ik trots op ben. De afgelopen drie jaar schaam ik me. Ik ga nu gewoon openbaar omdat ik wil helpen om dit bewust te maken – zonder mij en mijn kinderen schande te maken – maar gewoon het bewustzijn vergroten zodat geen andere familie kan ervaren wat ik deed.”
