Uit een recent rapport blijkt dat mensen met verstandelijke en ontwikkelingsstoornissen (IDD) in heel Pennsylvania nog steeds aanzienlijke belemmeringen tegenkomen bij de basisgezondheidszorg – van ontoegankelijke voorzieningen en slecht opgeleide zorgverleners tot lage Medicaid-vergoedingstarieven die het financieel moeilijk maken voor klinieken om hen te bedienen.
De “Barrières voor de zorg” Het rapport, uitgebracht door de Rosemary Collaboratory – een samenwerkingsverband tussen Special Olympics Pennsylvania, The Arc of Pennsylvania en mondiale onderzoekers op het gebied van handicaps – is gebaseerd op enquêtes, interviews en focusgroepen met mensen met IDD, hun families en gezondheidszorgwerkers over de hele staat. Samen schetsen ze een beeld van een systeem dat vaak onwelkom, verwarrend en soms onveilig aanvoelt.
“Mensen met een verstandelijke beperking en ontwikkelingsstoornissen sterven gemiddeld twintig jaar jonger dan de rest van de bevolking”, zegt Matt Aaron, president en CEO van Special Olympics Pennsylvania. “Dat is verbluffend – en het is iets waar we daadwerkelijk iets aan kunnen doen.”
Door opleidingslacunes zijn aanbieders onvoorbereid
Het rapport benadrukt een bekend thema voor veel voorstanders: de meeste zorgverleners krijgen weinig tot geen formele voorlichting over de behandeling van patiënten met een handicap. Door dat gebrek aan voorbereiding hebben zowel artsen als patiënten moeite om effectief te communiceren, zeggen experts.
“Op de medische opleiding leren we over handicaps als het negatieve gevolg van ziekte”, zegt Dr. Amy Houtrow, hoofd kinderrevalidatiegeneeskunde bij het UPMC Kinderziekenhuis. “Als we ons specialiseren in een bepaald gebied van de geneeskunde, leren we niet over een bredere denkwijze over handicaps.”
Houtrow zei dat dit raamwerk bepaalt hoe zorgverleners hun patiënten zien – en schadelijke stereotypen kan versterken.
“Handicap moet niet alleen worden gezien als een tragedie of een probleem dat moet worden opgelost”, zei ze. “Het is een natuurlijk onderdeel van de menselijke ervaring.”
Omdat ze zowel arts is als zelf een persoon met een handicap, is Houtrow van mening dat medisch onderwijs verder moet gaan dan het uitsluitend behandelen van handicaps als pathologie. Via haar werk als leider van Pitt’s Leadership Education in Neurodevelopmental Disabilities (LEND) programma leidt ze studenten op om handicaps te begrijpen als onderdeel van hun identiteit – en om zorg te verlenen die gebaseerd is op waardigheid en respect.
Maar verandering zal volgens haar ook financiële hervormingen vereisen. “Een groot deel van de manier waarop gezondheidszorg wordt geleverd, is gebaseerd op hoe en waarvoor wordt betaald”, zei ze. “Dat zorgt voor negatieve prikkels voor zorgaanbieders om extra tijd aan hun patiënten te besteden. Zolang we gezondheidszorg niet als een recht zien in plaats van als een koopwaar, zullen we er niet komen.”
“Ik ben zijn advocaat, zijn ogen, zijn oren.”
Voor gezinnen zijn deze systemische problemen zeer persoonlijk. Lynn, een moeder in het westen van Pennsylvania, heeft bijna drie decennia lang de zorg voor haar 28-jarige zoon, Alex, geleid, die non-verbale autisme en een verstandelijke beperking heeft.
Ze zei dat ze het op prijs stelt als artsen oogcontact maken met Alex en rechtstreeks met hem praten, ook al moet ze zijn antwoorden interpreteren. Maar al te vaak voelt ze zich afgewezen.
“Wij zijn degenen die belast zijn met het overbrengen van wat zij zelf niet kunnen overbrengen”, zei ze.
“Er zijn verschillende keren geweest dat ik het gevoel had dat wat ik over hem te zeggen heb, niet gewaardeerd wordt. Als hij deze dingen voor zichzelf zou kunnen doen, zou ik hem absoluut aanmoedigen om ze te doen. Maar ik doe het omdat het moet.”
Lynn zei dat kleine, praktische aanpassingen – langere afspraken, uitleg in duidelijke taal, minder overhaaste bezoeken – een groot verschil kunnen maken voor patiënten zoals haar zoon.
‘Vijftien minuten zijn misschien perfect voor mij,’ zei ze. “Maar vijftien minuten zijn misschien niet perfect voor hem.”
Het grootste obstakel is echter van financiële aard. Veel artsen, zei ze, vermijden het gebruik van Medicaid-patiënten omdat de lage vergoedingen niet de extra tijd en coördinatie dekken die nodig zijn voor complexe zorg.
“Wat ze vergoed krijgen, komt in de verste verte niet overeen met de kosten”, zei ze.
“Tijd is geld – en als uw terugbetalingspercentage ervoor zorgt dat het uw tijd niet eens waard is, zult u zeggen: ‘We gaan geen Medicaid-patiënten accepteren.'”
Voor Lynn zendt dat beleid een bredere boodschap uit.
“Als onze regering niet bereid is om eerlijk te vergoeden, zeggen ze in wezen dat we hun gezondheid, welzijn en kwaliteit van zorg niet zo veel waarde hechten als die van iemand anders.”
Training, tijd en vertrouwen in de nasleep van COVID
Het onderzoek ‘Barriers to Care’ ondersteunt deze ervaringen. Aanbieders identificeerden beperkte training en slechte financiële prikkels als twee van de grootste belemmeringen voor de behandeling van patiënten met IDD.
Aaron zei dat het doel van het rapport niet alleen is om problemen op te sommen, maar ook om oplossingen te identificeren.
“We willen niet alleen maar schreeuwen dat dit kapot is”, zei hij. “We hebben echt geprobeerd zowel de uitdagingen als de mogelijke manieren voorwaarts te benadrukken.”
Een van de eenvoudigste veranderingen is volgens hem het verbeteren van de communicatie. Te vaak richten artsen hun aandacht op de zorgverlener in plaats van op de patiënt.
“We hebben van mensen met een handicap gehoord dat de medische professional vaak tegen de ander praat, bijna alsof de patiënt niet in de kamer is,” zei Aaron.
Het rapport beveelt aan om een gastvrije omgeving te creëren, alternatieve communicatiemiddelen te gebruiken en alle mogelijke stappen te ondernemen om individuen met IDD in staat te stellen deel te nemen aan beslissingen in de gezondheidszorg – aanbevelingen die voortbouwen op de lessen die zijn geleerd tijdens de COVID-pandemie.
Het rapport laat zien hoe programma’s die zich tijdens de pandemie hebben aangepast zorgde voor verbeterde feedback- en monitoringsystemen die IDD-patiënten beter in contact brachten met hun zorgverleners. Deze verbeteringen brachten ook systemische problemen aan het licht waarmee de bevolking vaak wordt geconfronteerd.
Sherri Landis, CEO van The Arc of Pennsylvania, zei dat het rapport bevestigt wat voorstanders al jaren weten: de ongelijkheden in de gezondheidszorg voor mensen met een handicap zijn niet begonnen met COVID-19 – de pandemie heeft ze alleen maar aan het licht gebracht.
“Transport, verzekeringen, gebrek aan training van aanbieders – deze barrières bestaan al tientallen jaren”, zei ze. “Wat COVID deed was het gordijn opzij trekken.”
“Je kunt niet repareren wat je niet meet.”
Zowel Landis als Aaron zeiden dat het gebrek aan gegevens een van de grootste obstakels voor vooruitgang is. Pennsylvania houdt de gezondheidsresultaten niet consequent bij per type handicap, wat het moeilijk maakt om verschillen te identificeren of interventies op maat te maken.
“Als er geen gegevens specifiek over handicaps worden verzameld, hoe weten we dan het aantal hartziekten of diabetes?” zei Landis. “Je kunt niet repareren wat je niet meet.”
Aaron voegde eraan toe dat het aanpakken van ongelijkheid niet alleen het juiste is om te doen, maar ook financieel slim is. Mensen met een verstandelijke beperking vormen ongeveer vijf procent van de Medicaid-gebruikers, maar zijn verantwoordelijk voor 15% van de uitgaven, zei hij.
“Als we dingen kunnen doen om hun gezondheid te verbeteren, kunnen we niet alleen de verschillen in levensverwachting aanpakken – we kunnen heel veel geld besparen.”
Nieuwe modellen en volgende stappen
Ondanks de uitdagingen zeggen voorstanders dat er veelbelovende voorbeelden zijn van inclusieve zorg. Het Jefferson FAB-centrum (“For Adolescents and Beyond”) in Philadelphia biedt uitgebreide, gecoördineerde afspraken in een sensorisch-vriendelijke omgeving die speciaal is ontworpen voor patiënten met ontwikkelingsstoornissen.
De Arc zal gastheer zijn van een Gezondheidstop voor gehandicapten in maart om aanbevelingen uit het rapport te delen en modellen als Jefferson onder de aandacht te brengen. Het werk van de Rosemary Collaboratory in Pennsylvania draagt ook bij aan een mondiale inspanning om de gezondheidsverschillen tussen mensen met een handicap in meerdere landen te bestuderen.
Voor Houtrow begint zinvolle vooruitgang met nederigheid en partnerschap.
De gezondheidszorg moet afstappen van een transactioneel model en in de richting van een model dat relaties en inclusie waardeert. Het begint met luisteren – echt luisteren – naar mensen met een beperking en hen de experts in hun eigen leven te laten zijn.’
