De bevolking van Pennsylvania vergrijst. Er zijn meer volwassenen van 65 jaar en ouder dan kinderen, goed voor meer dan 20% van de staatsbevolking. Hoewel deze demografische verschuiving vaak wordt besproken in termen van pensioentrends en belastinginkomsten, zijn andere gevolgen diepgaander: leeftijd is de grootste risicofactor voor dementie.
Een oudere bevolking betekent onvermijdelijk dat meer mensen met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van cognitieve achteruitgang leven. En naarmate meer babyboomers de zeventig, tachtig en negentig bereiken, zullen er, zelfs als de dementiecijfers hetzelfde blijven, in totaal meer gevallen zijn naarmate de seniorenpopulatie in Pennsylvania groeit.
Is het gezondheidszorgsysteem van Pennsylvania klaar voor een toename van het aantal gevallen van dementie?
Sommige deskundigen zeggen nee.
“Ik denk dat er een crisisachtige situatie nodig is waarin het pijnlijk duidelijk zal worden dat wij als samenleving niet in de behoeften van de vergrijzende bevolking kunnen voorzien”, zegt Dr. Lyn Weinberg, directeur geriatrie van het Allegheny Health Network.
Andere regio’s hebben al eerder met deze verandering te maken gehad. In geen enkel land is de bevolking dramatischer vergrijsd dan nu Japan. Bijna dertig jaar geleden erkenden beleidsmakers daar dat lage geboortecijfers en stijgende levensverwachting de demografie van dat land transformeerden. Vandaag, bijna 30% van de Japanse bevolking is 65 jaar of ouderwaardoor het een van de oudste ter wereld is. Eén resultaat: mensen gaan later met pensioen. Een andere reden is de scherpe toename van het aantal gevallen van dementie, volgens gegevens van het Japanse Bureau voor de Statistiek.
De leiders van Pennsylvania hebben verschuivingen in de demografische lijnen in het Gemenebest opgemerkt Strategisch plan voor 10 jaar ontworpen om de infrastructuur van de staat klaar te maken voor de groeiende oudere bevolking. De urgentie voor die infrastructuur wordt nergens zo acuut gevoeld als in de gangen buiten de kantoren van Dr. Weinberg.
Moeilijke vragen volgen op een cognitieve screening
Het was een ongebruikelijk hete middag in mei toen Nancy Stinely haar 92-jarige moeder Patricia meenam naar een afspraak met een arts in het West Penn Mellon Pavilion. Weinberg, Patricia’s geriater, begroet het paar in de lobby voordat hij ze terugbrengt naar een patiëntenkamer.
Nadat de deur is gesloten, beantwoorden de moeder en dochter de vragen van Weinberg over Patricia’s medicatieregime. Dan gaat het gesprek over hoe de bijna 93-jarige vaker in de war lijkt dan vroeger.
“Mam, er zijn momenten waarop je niet weet waar je bent. Weet je nog dat je me vertelde dat je een lift naar huis wilde?” vraagt Nancy.
“Toen zat ik in die hutten die papa kocht”, reageert Patricia. Nancy schudt haar hoofd terwijl Patricia volhoudt dat ze in de hut was. Nancy zei dat haar moeder soms denkt dat ze ergens anders is.
Weinberg observeert het paar nauwgezet terwijl ze het oneens zijn over hoe vaak Patricia van huis afdwaalt. Weinberg stelt een cognitieve beoordelingsscreening voor en presenteert een pakje papieren. Op de bovenkant staat ‘The Montreal Cognitive Assessment’ gedrukt.
Ook wel de MoCA genoemd, het is dezelfde cognitieve screening ogenschijnlijk aan president Donald Trump gegeven. Het test op milde cognitieve stoornissen en dementie in een vroeg stadium. Na ongeveer 15 minuten quizzen om haar geheugen, taalgebruik en uitvoerend functioneren te beoordelen, vraagt Weinberg Patricia om de datum van vandaag te noemen.
Na een paar momenten van stilte antwoordt Patricia: “Ik weet het niet.”
Weinberg vraagt haar welk jaar het is.
”43,’ vermoedde Patricia, terwijl haar ogen de kamer doorzochten op zoek naar een knikje.
‘God, ik moet daarin gefaald hebben.’
Toen we later naar de evaluatie werd gevraagd, zei Weinberg dat hoewel Patricia tekenen van dementie vertoonde, de screening slechts één beoordelingsinstrument is. Maar na de evaluatie en de verhalen van de familie Stinely over haar verwarring en vergeetachtigheid, is Weinberg er zeker van dat Patricia dementie heeft.
Wat er daarna gebeurt, kan voor de meeste gezinnen verwarrend zijn. En duur. Weinberg helpt gezinnen routinematig aan deze reis. Ze zei dat sommigen aanvullende tests willen om te bepalen welk type dementie hun symptomen veroorzaakt. Sommigen niet. Weinberg laat patiënten beslissen hoe ver ze gaan.
“We hebben op dit moment niet alleen geen geweldige behandelingen voor dementie, maar we hebben ook geen geweldige tests”, zei Weinberg. “We concentreren ons echt op hoe we deze persoon kunnen helpen het beste leven met dementie te leiden. En… dat betekent voor iedereen iets anders.”
Een diagnose van dementie kan een scheidslijn vormen: er was een tijd voordat zoekgeraakte sleutels en verwarring konden worden weggeredeneerd, en een tijd daarna waarin elke geheugenfout zwaarder weegt.
Jaren van onderzoek volgen op een diagnose in Japan
In Kanagawa, Japan, net ten zuiden van Tokio, overschreed Ayako Onzo in 2015 dezelfde grens met haar 65-jarige moeder Keiko. Onzo zei dat na een jaar van groeiende frustratie over de episoden van verwarring en vergeetachtigheid van haar moeder, uit een MRI-scan bleek dat Keiko’s hippocampus – het deel van de hersenen dat het kortetermijngeheugen controleert – zichtbaar gekrompen was. Ze had dementie.
Onzo, een neurowetenschapper, bepaalde de koers van haar onderzoek om de impact van dementie op de hersenen van haar moeder beter te begrijpen. Ze zou de cognitieve achteruitgang van Keiko observeren terwijl ze de komende acht jaar voor haar zorgde. (Keiko stierf in 2023.)
Terugkijkend zei Ayako dat ze merkte dat haar emotionele band met haar moeder nooit veranderde. Ze vroeg zich af wat er nog meer hetzelfde bleef.
“Ik wilde begrijpen wat er in haar hersenen gebeurde en wat er nog over was”, zei ze. “Ik wilde haar accepteren.”
Onzo had meer nodig dan observatiegegevens. Ze werkte samen met onderzoekers van de Tohoku Universiteit om te meten hoe elke regio van de hersenen van haar moeder atrofieerde in vergelijking met de hersenen van iemand zonder dementie.
Uit scans bleek dat de auditieve cortex van haar moeder, waarvan bekend is dat deze verband houdt met muziek, nog steeds bewaard was gebleven. Dat was logisch, zei Onzo. Keiko was pianoleraar en zanger.
“Dit is haar levensgeschiedenis, en de geschiedenis blijft zelfs in deze ernstige fase bestaan”, zei ze.
Onzo’s onderzoek vraagt zich af of het emotionele leven van mensen met dementie rijker is dan wat het publiek denkt. Ze is van mening dat de wetenschap niet alleen moet onderzoeken wat er door dementie wordt beschadigd, maar ook of er ondersteunende maatregelen zijn die kunnen verbeteren wat ongedeerd blijft door de ziekte.
Terwijl Onzo haar moeder begon te onderzoeken, lanceerde de Japanse regering haar ‘Nieuwe Oranje Plan’, dat tot doel had ‘dementievriendelijke’ gemeenschappen te creëren waar senioren zo lang mogelijk thuis oud konden worden. Stedelijke ontwerpprogramma’s bestudeerden hoe de samenleving toegankelijker kon worden gemaakt voor de vergrijzende bevolking. Artsen in de eerstelijnszorg en dementieondersteunende artsen zijn opgeleid om patiënten eerder in hun leven op te sporen en te testen, waardoor eerder ingrijpen mogelijk wordt.
Het initiatief creëerde ook een nieuw ondersteuningsnetwerk voor mantelzorgers gericht op het voorkomen van burn-out. Het plan creëerde ondersteunende diensten, waaronder faciliteiten voor begeleid wonen waar zorgverleners hun dierbaren een paar dagen kunnen meenemen om zichzelf een pauze te gunnen van de zorgverlening.
Het breidde een centrale rol uit in het Japanse universele verzekeringsprogramma voor langdurige zorg: de zorgmanager, die de gezondheidszorg en welzijnsdiensten voor ouderen coördineert. Negen jaar later startten de VS een proefprogramma met een soortgelijk doel voor bepaalde mensen op Medicare, het federale ziekteverzekeringsprogramma voor mensen ouder dan 65 jaar.
Weinberg gelooft dat Patricia Stinely en haar familie in aanmerking komen voor hulp uit het nieuwe programma.
