Eliza Cowey was nog maar 12 jaar oud toen in 2022 bij haar een uiterst zeldzame hersenkanker werd vastgesteld. In de vier jaar daarna zijn zij en haar familie in een emotionele achtbaan beland terwijl Eliza operaties, scans, chemotherapie en bestraling ondergaat – om nog maar te zwijgen van de puberteit.
Eind vorig jaar kwam er een hartverscheurende wending in de situatie toen uit een scan bleek dat de kanker van Eliza zich had verspreid naar een nieuw deel van haar hersenen: een niet-operabel deel.
“Een deel van de groei was teruggekomen en een ervan bevond zich op een plek die niet… toegankelijk was”, zei Eliza’s moeder Jody Handley. “En dat was onze angst: dat ze het op een plek zou krijgen die we niet echt konden bereiken.”
Eliza’s astroblastoom is zo zeldzaam dat veel van haar zorgopties experimenteel zijn. Bloedonderzoek onthulde een genetische marker die haar een goede kandidaat maakte voor een paar chemotherapiemedicijnen die de groei van de tumoren konden vertragen. Jody zei dat het behandelplan in dit stadium niet gericht is op het genezen van Eliza’s kanker, maar op het verlengen van de tijd die ze nog heeft.
‘We willen tijd winnen,’ zei ze. “We kijken er niet meer naar om dit te genezen.”
De nieuwe chemomedicijnen waren de nieuwste poging om meer tijd te winnen. Maar voordat Eliza’s arts ze kon toedienen, moest hij vooraf toestemming krijgen van Aetna.
Voorafgaande toestemming vereist dat artsen goedkeuring krijgen van de verzekeringsmaatschappij van een patiënt voordat zij een procedure, recept of dienst zoals een beeldvormend onderzoek vergoeden. Verzekeringsmaatschappijen gebruiken het proces als een instrument voor kostenbeheersing om onnodige, dure of ongepaste zorg te voorkomen.
Maar wie bepaalt of zorg passend is?
Dr. Ed Balaban, een gepensioneerde oncoloog, zei dat verzoeken om voorafgaande toestemming artsen en patiënten vereisen om een complex goedkeuringstraject te volgen dat kan resulteren in vertraagde of geweigerde dekking voor zorg. Verschillende verzekeringsmaatschappijen hebben verschillende autorisatietrajecten. Het proces kan zelfs variëren tussen verschillende plannen onder dezelfde verzekeraar. En Balaban zei dat als het om ontkenningen ging, hij vaak in het ongewisse bleef over waarom zijn behandelplan niet gedekt zou worden.
‘Je wist nooit echt waarom dingen werden ontkend,’ zei Balaban. “Het was geen gesprek; het was een mandaat.”
Voorafgaande toestemming kan bijzonder belastend zijn voor kankerpatiënten die vaak een dringende behandeling of symptoombestrijding nodig hebben. Dat geldt ook voor Eliza Handley.
Aetna keurde een van de nieuwe chemomedicijnen goed die Eliza’s artsen wilden proberen. Maar zij ontkenden de tweede. Het Kinderziekenhuis van Pittsburgh legde Jody uit dat ze samen moesten worden gebracht.
Na de ontkenning ging Jody aan het werk. Ze belde de ene na de andere oproep naar Aetna, in een poging de beroepsprocedure voor voorafgaande toestemming te doorlopen. Eliza’s arts werkte van zijn kant aan de oproep, terwijl Jody elk vrij moment de telefoon bij Aetna liet rinkelen.
Ze vond het proces demoraliserend en stressvol. Jody zei dat het voelde alsof het leven van haar dochter in handen was van een verzekeringsmaatschappij in plaats van van een medische zorgverlener.
“Mensen achter een telefoon die geen rol spelen in het spel; die niet weten dat (Eliza) een geweldige artiest is; die niet weten dat ze een heel aardig persoon is die van horrorfilms en Adventure Time houdt”, zei ze.
Een deel van de beroepsprocedure vereist een peer-to-peergesprek tussen een behandelend arts en een derde arts die door de verzekeringsmaatschappij is ingehuurd. Maar de arts van de verzekeraar zal volgens Balaban niet altijd dezelfde opleiding hebben genoten als de behandelend arts.
“Het kwam zeer zelden voor dat ik daadwerkelijk met een andere medisch oncoloog sprak”, zei Balaban.
In het geval van Eliza maakte haar arts een afspraak om met Aetna te spreken, maar er kwam nooit een telefoontje. Het is onduidelijk of het bedrijf heeft gebeld en een voicemail heeft achtergelaten. UPMC heeft het verzoek van Soest Nu om commentaar afgewezen en de arts van Eliza niet beschikbaar gesteld voor een interview.
Maar Jody zei dat de toestemming werd geweigerd omdat de artsen geen verbinding hadden gemaakt. Ze was bang dat mensen die door zo’n gat vallen geen fout in het systeem zijn, maar deel uitmaken van het ontwerp ervan.
“Dat is een systeem dat is ontworpen om te falen in de verwachting dat een kinderneuro-oncoloog twee en een half uur in zijn week heeft die hij gewoon op zijn kantoor kan reserveren en kan wachten op een telefoontje dat misschien niet eens komt”, zegt Jody.
Ze uitte haar frustratie op sociale media, waar ze hoorde dat verschillende gezinnen soortgelijke ervaringen hadden. Eén gebruiker stelde haar voor aan Mike Gartner, de oprichter van Persius, een in Philadelphia gevestigde organisatie die mensen helpt in beroep te gaan tegen de weigering van hun verzekeringsdekking.
Jody deelde haar worsteling met Persius en hoewel ze al in beroep was gegaan tegen de weigering, kon de groep nog steeds helpen door een rapport op te stellen waarin werd uiteengezet waarom Aetna de chemomedicijnen zou moeten behandelen.
“De volgende dag produceerden we een brief van ongeveer elf pagina’s, waarin de argumenten van het oncologieteam werden samengevat, maar ook de contractuele taal in dit specifieke gezondheidsplan werd samengevat”, aldus Gartner.
Samen met Jody en Children’s Hospital kreeg Persius de medicatie van Eliza goedgekeurd. En volgens de gegevens hoeft dat geen verrassing te zijn: de overgrote meerderheid van de weigeringen van voorafgaande toestemming wordt in hoger beroep vernietigd, aldus de Amerikaanse medische vereniging.
Maar weinig mensen gaan in beroep tegen hun voorafgaande toestemmingsverzoeken. In 2024 werd tegen slechts één op de acht afgewezen verzoeken beroep aangetekend. volgens KFF.
Gartner zei dat Persius is gemaakt om die statistiek te veranderen. De organisatie biedt gratis hulp aan mensen die willen weten hoe ze in beroep kunnen gaan tegen de beslissing van een verzekeringsmaatschappij om dekking te weigeren. Gartner zei dat hij de organisatie startte nadat hij zelf de dekking had ontzegd.
“Het is echt krankzinnig dat er behoefte is aan dit soort diensten”, zei hij. “Maar ik verwacht niet dat dit probleem snel zal verdwijnen.”
Vorig jaar hebben de grootste zorgverzekeraars van het land – waaronder Aetna en UnitedHealthcare van CVS Health – beloofde het aantal claims waarvoor voorafgaande toestemming is vereist, terug te brengen en verhoog het aantal claims waarvoor antwoorden in realtime kunnen worden voltooid.
Grote zorgverzekeraars hebben al eerder beloofd het proces te herzien, maar er is weinig veranderd. Verzekeraars zeiden in juni dat ze de elektronische voorafgaande toestemming tegen eind 2026 zouden standaardiseren. De wijzigingen zijn vrijwillig. Maar ambtenaren van de Trump-regering hebben dat beloofd regelgeving verkennen als verzekeraars geen vooruitgang boeken.
Aetna wilde niet rechtstreeks reageren op de zaak van Eliza, maar beweerde dat het bedrijf over de minste medische diensten beschikt waarvoor voorafgaande toestemming vereist is, vergeleken met vergelijkbare bedrijven.
“We erkennen dat het navigeren door het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem frustrerend kan zijn, en Aetna werkt samen met andere partners uit de industrie om het proces te vereenvoudigen en patiënten te helpen er doorheen te navigeren”, aldus het bedrijf in een verklaring.
Sommige grote verzekeringsmaatschappijen hebben zogenaamde ‘gold card’-programma’s geïmplementeerd die goedgekeurde artsen vrijstellen van het proces van voorafgaande toestemming. Verzekeraars belonen artsen wier eerdere verzoeken om voorafgaande toestemming doorgaans werden goedgekeurd door hen toe te laten tot het Gold Card-programma, waardoor ze worden vrijgesteld van de administratieve rompslomp.
Verschillende staten hebben Gold Card-wetten aangenomen, zodat verzekeraars artsen met een hoog succespercentage voor voorafgaande toestemming kunnen belonen, zodat ze niet hoeven te wachten op het proces van voorafgaande toestemming. Balaban zei dat Gold Card-programma’s “deel van de formule” zouden kunnen zijn om de last van voorafgaande toestemming aan te pakken, maar hij waarschuwde dat een VIP-lijst voor artsen geen wondermiddel is.
“Dit is een pleister voor een groot probleem”, zei hij.
In de tussentijd zei Gartner dat hij hoopt dat meer organisaties zoals de zijne kunnen ingrijpen om mensen te helpen dekking te krijgen voor hun zorg.
“Deze onrechtmatige weigeringen van dekking hebben ernstige, levensbedreigende gevolgen voor de mensen die zij treffen, en toch zijn de aansprakelijkheid en handhaving voor bedrijven die deze onrechtmatige weigeringen uitvoeren minimaal als ze al bestaan”, zei hij. “Maar dat ligt in onze macht om te veranderen. Er is steun.”
